Metodo Di Bella: libera nos a malo
Siti Internet, gruppi di sostegno, pagine Facebook, studi pubblicati su PubMed: il MDB vive una nuova età dell'oro. Ma è davvero tutto oro quel che luccica?
Innanzitutto, è d'obbligo una premessa: il Metodo Di Bella non può e non deve essere trattato al pari delle tante, bislacche terapie alternative di cui ormai tutto sappiamo. Non si tratta di un caso di truffa conclamata, come per Davide Vannoni, psicologo prestato alle staminali, né di un trattamento palesemente assurdo, come la terapia verbale della Mereu, né di un'invenzione che sfida astrusamente le leggi della chimica, come l'omeopatia. Luigi Di Bella non suggeriva certo di curarsi con l'alimentazione o con il bicarbonato o con l'aloe. Niente di tutto questo. Il cocktail di farmaci -chemioterapici a basso dosaggio, integratori-, che mise a punto, aveva qualche possibilità di funzionare e alimentò le speranze non solo dei pazienti, ma anche dei suoi stessi colleghi. Poi, la sperimentazione del 1998 ne dimostrò l'inefficacia, salvo poi l'accusa secondo cui quella sperimentazione era stata condotta con numerose irregolarità: farmaci scaduti, personale infermieristico impreparato a maneggiare le siringhe della temporizzata, selezione dei pazienti tutt'altro che randomizzata.
Così, il dibattito non si è mai veramente spento e, oggi come allora, il MDB è sulla cresta dell'onda. Siti Internet, forum, gruppi di sostegno, testimonianze di pazienti guariti da svariate forme di tumore (dal linfoma all'astrocitoma, passando per un glioblastoma) e persino una giornalista di una diffusa testata, che, dopo aver vinto un cancro al seno con le cure tradizionali, incoraggia i propri lettori a seguire la terapia del medico modenese. O meglio, del figlio, che alla morte del padre ha portato avanti lo studio. Uno studio in cui quotidianamente si recano persone disperate, tormentate dai pesantissimi effetti collaterali della chemioterapia, riluttanti a fidarsi del SSN, in guerra con gli oncologi ospedalieri. Il Dott. Giovanni riceve ogni giorno decine e decine di mail e telefonate, da parte di pazienti che chiedono una cosa soltanto: essere liberati dal male. E lui, senza promettere miracoli, dispensa il protocollo messo a punto da Di Bella senior: somatostatina, ocreotide, vitamina D e via dicendo. E dunque non resta che fidarsi delle parole di una madre che ha visto il tumore al cervello del figlio andare in remissione completa, di un'altra madre il cui bimbo ha sconfitto un tumore all'occhio e di quelle donne e di quegli uomini che sono grati alla Fondazione Di Bella per averli salvati sia dal cancro che dalle cure mutuate dal SSN.
La sfiducia nella medicina tradizionale (per usare una terminologia ormai diffusissima se pur impropria) è tangibile. Non importa come stiano davvero le cose: i pazienti di Di Bella si sentono letteralmente minacciati dal sistema ospedaliero, che li vorrebbe attaccati alla flebo dei chemioterapici o trattati con radioterapia martellante. Sono stata per un po' di tempo su uno dei gruppi Facebook dedicati al MDB: il Dott. Giovanni e gli altri medici prescrittori, sparsi per l'Italia, sono ringraziati per l'umanità con cui si avvicinano al malato; per il protocollo, che non solo salva le vite, ma lo fa senza effetti collaterali; per l'ascolto che riservano a ogni paziente e per l'aver messo la propria carriera al servizio degli altri, senza farsi comprare da Big Pharma. Di contro, professori, noti luminari della ricerca, oncologi, che lavorano nelle corsie dei nosocomi, sono accusati di agire per puro interesse; di essere al soldo dell'industria farmaceutica, che propina terapie costose, ma del tutto inutili; di trattare il malato come un numero su cui fare sperimentazione e di ostacolare il MDB o per ignoranza personale o perché indottrinati da colleghi e superiori.
Insomma: il Metodo Di Bella guarisce, eppure lo stato italiano continua in tutti i modi a negarne l'efficacia, perché il protocollo prevede l'utilizzo di farmaci a basso costo, che porterebbero in poco tempo al fallimento delle case farmaceutiche.
Ora, sappiamo tutti che La Scienza non esiste. Che esistono invece ricercatori e medici, università e aziende, studi, trials clinici, laboratori, finanziamenti pubblici e privati. E poi ancora giri di soldi, corruzione, risultati falsificati, immagini manipolate, mele marce -e sono tante e tutte insieme, non si tratta di certo di casi isolati. Eppure...eppure tutto questo sembra aver poco a che vedere con il MDB. Perché se è vero che la scienza, con la "s" minuscola, disvela ogni giorno comportamenti scorretti, conflitti di interesse e sclerotizzazioni di un sistema da rivedere, è anche vero che, se la terapia Di Bella funziona, abbiamo comunque bisogno delle prove. Servono dati. Servono casistiche. Servono grafici che mostrino che effettivamente il MDB cura e cura meglio e in percentuali più alte delle terapie tradizionali. Perché la testimonianza di chi crede nel Metodo non può essere utilizzata in alcun modo dalla ricerca. Serve soprattutto un approccio scientifico, non propagandistico.
E invece, a malincuore, tocca rilevare che, navigando tra i siti dedicati al dottore modenese -acquisito, poiché originario del catanese-, scorrendo i post su Facebook, curiosando nel blog della giornalista sopracitata, si incontra poca scienza e molta propaganda. Addirittura, il dissenso è vietato. Ho visto pazienti essere ripresi con forza dagli amministratori di un gruppo perché si erano permessi di dire che avevano effetti collaterali un po' pesantucci o che la terapia non sembrava funzionare come promesso. Ho letto regolamenti che vietano di "parlar male" del MDB. Ho verificato come agisce la censura su chi prova a mettere la pulce nell'orecchio del lettori per dire 'ehi, siete sicuri che le cose stiano proprio così?': non provateci, i vostri interventi non saranno mai pubblicati.
Questo oscurantismo, questo atteggiamento complottista che investe qualsiasi discorso, questa assenza di senso critico, uniti a una vera e propria idolatria dei Di Bella (foto tenute come santini, divieto di nominarne il nome invano) fanno purtroppo pensare molto di più a una setta, che a un serio gruppo di ricerca.
A tutto ciò si aggiunga che NESSUNO dei membri di questi forum o di queste pagine Facebook è medico. Sono per la maggior parte persone prive di un titolo di studio qualificante o magari con titolo di studio, ma in campi che esulano totalmente da quello dell'oncologia, e che però dispensano consigli sulle quantità di farmaci da assumere, modalità e tempistiche di guarigione, sintesi inaccurate di studi pubblicati, notizie fuorvianti.
Ed è un peccato: è un peccato perché, di tanto in tanto, emergono riflessioni e spunti che non farebbero che bene alla scienza da loro cosiddetta ufficiale. Per esempio, l'urgenza di ottenere chiarimenti su trials di farmaci finanziati direttamente della casa produttrice; oppure, il rammarico di non aver trovato oncologi capaci di ascoltare, ma solo di prescrivere, programmare, contare. O ancora: l'incapacità di tanti ricercatori di incanalare i messaggi in comunicazioni efficaci o la difficoltà di un paziente di comprendere una statistica, soprattutto se quella statistica parla di sopravvivenza e mortalità. Invece, tutto va perso. Paradossalmente, queste persone fanno esattamente il gioco di chi dicono di voler combattere: dimostrano con le loro stesse parole e le loro stesse azioni che le terapie alternative attecchiscono laddove c'è ignoranza o malafede o disperazione -o tutte tre le cose insieme.
Pubblico di seguito qualche post, così che possiate farvi voi stessi un'idea. E qui mi fermo.
Commenti all'articolo
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Intanto il "guru" non si chiama Giovanni, ma Giuseppe. Forse non sei stata abbastanza nel gruppo, per informarti su una cosa abbastanza importante: Giuseppe Di Bella, non Giovanni. Perché le parole hanno un peso, e le persone hanno un nome. Io sono la ragazza di quell’ "astrocitoma", e la mamma di cui parli è mia suocera. Io sono una persona vera, mia suocera è una persona vera, il mio "astrocitoma" è una persona vera. Se invece che sparare a zero su una realtà che evidentemente non conosci, ci avessi chiesto di capirne di più, ti avremmo aiutata. Io sono di Bologna, lasciami il tuo recapito, prendiamo appuntamento, e ti faccio vedere tutte le risonanze del mio ragazzo. Ti va di prendere un caffè con un’astrocitoma in remissione (massa sparita)? Io ho una faccia, un nome, una vita, una storia. Se tu fossi una vera giornalista, verresti a casa mia, e parleresti con me, e con il mio meraviglioso "astrocitoma". Ah, sul gruppo mi trovi come Marta JN, che sta per Jack e Natalie, i miei cani. Aspetto di essere contattata da te. Vedrai, che è tutta un’altra storia, rispetto a quella che hai raccontato infiltrandoti nella vita e nella sofferenza delle persone, senza avere neppure la decenza di chiedere lumi a chi grazie al Metodo Di Bella è tornato alla vita. Quando vuoi. Io aspetto. Casa mia è sempre aperta.
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Di Iaia Leone (---.---.---.181) 21 marzo 2016 15:20
Gentile Marta, non sono una giornalista. Ovviamente. E se lei vuole può scrivere un articolo in risposta al mio e pubblicarlo a sua volta su AgoraVox (lo deve sottomettere al giudizio della community e se passa per maggioranza di voti lo trova velocemente online). Detto questo: io credo che lei non abbia letto l’articolo. Risponda nel merito, invece di attaccare me come persona. Se non risponde nel merito della questione, non può esserci alcun caffè né dialogo. Mi spiace per il nome sbagliato.
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@Iaia Leone A me basta la sua risposta. Se poi vuol sapere come mai ci si debba affidare alle testimonianze, e non ci sia niente di serio in questo paese, si legga le vicende della sperimentazione, o, per rimanere ai giorni nostri, cosa sta facendo e che risultati sta avendo l’Avv. Ottaviano. Purtroppo dire che sono disgustata da questo paese è poco. E purtroppo, le lotte che facciamo ogni giorno con lo stato, la sanità, l’oncologia ufficiale, i medici di base divenuti segretari di un ministro marionetta, sono veri.
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Bene Iaia vedo che la svampitaggine è insita in te, avresti veramente bisogno di un bravo neuropsichiatra. Ma tu, il tuo tempo lo passi infilandoti in gruppi per carpirne informazioni e poi distorcerle a tuo piacimento solo perché non né fai più parte? Ma nella vita non hai altre cose più interessanti da fare..no eh?
Tacci che sul gruppo non parlano medici o comunque persone poco colte in medicina...Sai non e che la malattia bussa ai medici, si ammalano comunque tutti e se anche si è casalinghe o avvocati, giornalisti o parolai... ci si ritrova a studiare, sai perché a volte queste persone sono più colte di alcuni medici? Perché c’è in ballo la propria vita e questo aguzza l’ingegno perché non puoi permetterti di sbagliare il colpo, poichè di vita ne abbiamo una. Io sono la madre di quel caso di oligoastrocitoma in remissione completa che hai citato: se hai letto tutta la storia che abbiamo vissuto non dovresti neanche permetterti di citarla come sfottò.... perché io al contrario di Marta il caffè te lo farei andare di traverso. Sai cosa vuol dire per una madre che ha il mondo contro ( per gente che denigra come te questa cura ) decidere per la vita o la morte del proprio figlio? Signora so tutto io, hai una vaga idea di che sentimenti e di che tortura può essere fare scelte di vita...no non credo tu lo sappia e spero tu non lo impari mai, non lo auguro nemmeno al peggior nemico, figurati poi a te che lo porteresti a morte certa: visto le tue idee. Concludo dicendoti che se tu conoscessi il dott. Giuseppe Di Bella forse e dico forse capiresti che persona è, e saprebbe insegnarti con poche e semplici parole cosa è il cancro senza aver paura di dirla questa parola, nonché un po di cultura che non ti guasterebbe certo. Adesso ti lascio perché sono occupata a fare una deliziosa cenetta per quel figlio che GDB mi ha salvato....e ti lascio con un consiglio: occupa il tuo tempo per fare del bene oppure occupati di essere una persona felice una figlia affettuosa ed una brava persona e se hai figli di essere una buona madre. Vedi... non ci stai facendo una grande figura con questo articolo perché non credo tu abbia una qualifica al pari dei medici della famiglia Di Bella per poterne disquisire... ah ma neanche da giornalista: quelli non credo facciano copia incolla delle discussioni per far vedere quanto è giusto il loro punto di vista.....lascia perdere non hai il dono dell’investigazione. Buona vita Iaia Leone? -
Il nome lo può sempre rettificare...
Vada però a trovare la signora... non è cosa da sottovalutare. -
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 23 marzo 2016 11:38
Dovrebbe mettere tutta questa energia e questo livore nel pretendere che la Fondazione pubblichi studi ben fatti, dati, statistiche sulle condizioni dei propri pazienti. Non capisco perché non riteniate la questione come urgente. Sulla base di cosa avete scelto il protocollo Di Bella se non esistono casistiche che vi mostrino effettivamente che i successi della terapia sono di gran lunga superiori a quelli delle cure tradizionali? Se riesce a rispondermi nel merito le sono grata, se invece pensa di insultarmi con i suoi modi di fare diciamo poco gentili si risparmi il tempo di scrivere.
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 23 marzo 2016 11:51
ah tra l’altro: lei non ha proprio capito il senso dell’articolo. Io NON ho citato la remissione di suo figlio come sfottò, ma proprio neanche lontanamente. L’ho citato dicendo che NON essendoci studi o casistiche pubblicate, chi per ora non si sta curando con il MDB, chi è indeciso tra quello e le terapie tradizionali, chi vuole scrivere un articolo (e parlo di giornalisti seri non certo di me) non può fare altro che basarsi sulle testimonianze. Contenuti diversi dalle testimonianze NON ESISTONO e se esistono, sono incompleti e manchevoli di informazioni essenziali. Secondo me, sarebbe segno di onestà intellettuale, invece, fornire ai pazienti informazioni e riscontri oggettivi, che, sempre secondo me, potrebbero essere più attendibili e anche ispirare più fiducia delle testimonianze. Questo vale sia per i futuri e gli attuali pazienti, sia per il panorama scientifico internazionale.
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Se vuole che le risponda nel merito, credo servirebbe molto più di un caffè. Continui a seguire il gruppo Metodo Di Bella, a seguire le discussioni, le si aprirà un mondo, che chi non tocca con mano, non può neanche lontanamente immaginare.
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Di Iaia Leone (---.---.---.181) 21 marzo 2016 15:53
Ho seguito il gruppo e penso che sia il male del MDB, per i motivi che ho scritto con chiarezza nell’articolo: discussioni vietate, richieste di chiarimenti censurate, dubbi biasimati (e non mi venga a dire di no perché ho un archivio di screenshot che lo dimostra, tra i quali anche quelli qui postati). Per quel che riguarda i problemi della sanità pubblica, e anzi piuttosto della ricerca scientifica, mi trova d’accordo e ho scritto con chiarezza anche di questo (cit: Ora, sappiamo tutti che La Scienza non esiste. Che esistono invece ricercatori e medici, università e aziende, studi, trials clinici, laboratori, finanziamenti pubblici e privati. E poi ancora giri di soldi, corruzione, risultati falsificati, immagini manipolate, mele marce -e sono tante e tutte insieme, non si tratta di certo di casi isolati). Infine: non so se abbia letto tutto o solo alcuni passaggi, ma ho parlato (credo onestamente) anche delle irregolarità riscontrate nella sperimentazione del 1998. Ciò non cambia le considerazioni che seguono.
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@Iaia Leone
Ti spiego: nel gruppo spesso si chiedono chiarimenti in merito a situazioni cliniche alle quali solo il medico che segue il paziente può rispondere. Non è questione di censura, ma di correttezza. Ogni persona è diversa, ed ha un’anamnesi personale non paragonabile con nessun altro paziente. Purtroppo e per fortuna la Cura Di Bella si fa a casa, e se questo è un bene per il paziente, è anche un male, perché non sei seguito come qualunque altro paziente oncologico, dal tuo medico di famiglia o dal tuo oncologo, che spesso ti osteggiano. Io credo che il gruppo abbia limiti, ma credo che quella che tu chiami censura, sia un modo per non scatenare il panico, tra persone lasciate sole dal Sistema Sanitario nazionale. Quante persone conosco, che dicono di fare la Cura, ma in realtà la fanno in parte, o modificando a proprio piacimento le varie componenti? Tante. La correttezza purtroppo non sempre è di questo mondo.
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Salve. Non sono, per ora, un malato. Ho avuto molti cari tra cui mio Padre colpiti da questo male. Lei è immune? Lo spero. Non mi abbassero alle sue sterili provocazioni. In Italia non ce libertà di cura e conosciamo tutti le dinamiche sanitarie lontakone anni luce dalle necessità delle persone. Per contro le cd cure protocollari ufficiali succhiano vilmente enormi risorse a tutti noi, lei compresa. Cure ufficiali o veleni ufficiosi? Faccia nella e con la sua onestà intellettuale e con la stessa "cura", un indagine sui benefici (o torture?) e sulle guarigioni o remissioni di questi mali. P.s.: si ricordi che i signori che le daranno i dati sono gli stessi che quei dati "manipolano"! Cordialità.
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Che gusto ci prova nel denigrare persone che lottano per la vita....Io potrei anche capire che non condivide il Metodo...che non le piace...ma rimane un suo pensiero...Vuole forse iniziare a fare Giornalismo..bhè credo abbia iniziato male scegliendo un argomento molto complesso e sicuramente non alla sua portata..Prima di attaccare persone..facendo credere che le storie di guarigione siano false sarebbe stato il caso di accertarsi...perchè quelle persone esistono veramente...ed io che scrivo lo dico con certezza in quanto le ho conosciute di persona...Concludo che per fare buon giornalismo bisogna avere piena conoscenza dell’argomento che vuole trattare in quanto lei non ha nemmeno idea di quanti danni può fare il "cattivo Giornalismo"...quindi se proprio vuole parlare del Metodo Di Bella provi a studiarlo seriamente...magari iniziando dalla fisiologia...e non da un gruppo facebook...Ps. Si Ricordi che colui che inventò questo METODO..il Prof. LUIGI DI BELLA ..non aveva una Laurea...ma ben 3...in FISILOGIA....in FARMACIA...ed in CHIMICA...Cordiali Saluti.
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 11:39
Mi potrebbe riportare il passaggio in cui sostengo che le storie di guarigione sono false? E citare i passi in cui dico che non condivido il metodo?
Le faccio notare che dire ’non mi piace’ di una terapia oncologia vorrebbe dire usare una terminologia aberrante. Non è un film, è medicina.
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Sig.ra Di Iaia Leone, ho cominciato ad informarmi sul MDB 6 anni fa e a capire di cosa si tratta. Ho capito che ci vogliono anni per, appunto, capire e anche per capire le dinamiche del gruppo di sostegno su facebook del quale ho fatto parte attiva fino a poco fa. Non si faccia prendere dalla fretta di scrivere articoli... pensi che stiamo parlando di cancro, materia delicatissima, che si capisce solo passandoci attraverso di persona. Il MDB è una finestra su una cella buia... buia perché sotto sotto pochi hanno fiducia nella medicina protocollare e nonostante le mirabolanti dichiarazioni di successo (ci sono anche dei successi, intendiamoci) la notizia di avere un cancro spaventa chiunque. Spaventa non solo per il rischio di morte, ma anche per la devastazione delle cure. Ci sono dei fatti che non si possono ignorare ne sottovalutare le testimonianze delle persone, che carte alla mano, mostrano l’efficacia del MDB, tanto che ci sono delle sentenze di merito che ne attestano l’efficacia nei singoli casi.
Non tutto oro? Oro in abbondanza!
Ps: non bistratti le giornaliste professioniste... hanno molto da insegnare. -
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 10:39
Ringrazio tutti voi che con i vostri commenti non avete fatto altro che confermare quanto ho scritto. Purtroppo mi spiace dovervi rivelare che nell’articolo NON dico né che il MDB non funziona né mi spaccio per una profonda conoscitrice del protocollo (come molti altri fanno, approfittandosi dell’ignoranza di chi li ascolta). Quello che sostengo è che è controproducente PRETENDERE che la comunità scientifica vi creda sulla parola (neanche Galileo aveva simili aspettative, non capisco perché voi sì) e che dovreste invece diffondere le vostre conoscenze in modo accurato, attendibile e scientifico, cosa che NON succede e che danneggia prima di tutto proprio i pazienti di Di Bella e Di Bella stesso. Mettiamo che il MDB curi il cancro meglio di chemio, radio e chirurgia: il vostro obiettivo dovrebbe essere quello di DIMOSTRARLO. Chi non vorrebbe potervi credere? Io personalmente penso sarebbe davvero una conquista avere finalmente una valida alternativa a terapie invasive e invalidanti. Quello che vi chiedo è, DOVE SONO LE PROVE? Ripeto, anche a Galileo hanno chiesto le prove, non riesco veramente a comprendere perché voi dovreste essere esenti.
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 10:39
Le giornaliste professioniste che secondo BRUNO hanno molto da insegnare, chiamano MEDICO un signore che medico NON è, raccontando la favola secondo cui questo MEDICO che NON è assolutamente medico sarebbe andato in Africa a curare persone con il MDB. Chiedete all’ODG cosa ne pensa della condotta di questa brava reporter. O la precisione delle informazioni vi interessa solo quando fa comodo a voi? IO sono stata MOLTO PRECISA: ho parlato dei problemi legati alla sperimentazione; ho dato merito alle critiche che in tanti muovete al mondo della ricerca così come al SSN. In risposta, come SEMPRE, ho ricevuto attacchi personali, perché è l’unica cosa che sapete fare: invece di portare dati, statistiche, iniziate a insultare e azzittire. Peccato, perché questo atteggiamento è controproducente: perdete tempo in perorazioni contra personam, invece di pubblicare ricerche e studi che dimostrino la validità del MDB. Per finire,puntualizzo per CARMEN che la denuncia la fa poi a qualcun altro, perché gli screenshot sono presi dalla PAGINA di Facebook, che è pubblica (comunque, visti i nomi oscurati, se anche venissero da altre parti dubito potrebbero essere perseguiti).
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Riporto qui quello che ho messo nella sezione facebook-style
Di Iaia Leone, prendo atto che continua a giudicare non brava una giornalista che invece ha fatto tanto bene nel suo giornale e nel suo blog.
Va a cercare un episodio di un medico, anche se non laureato in Italia, e quindi non iscritto all’ordine, su cui non ha indagato oltre il necessario, per citarne le esperienze a Capo Verde. Può essere che abbia commesso un errore a non indagare più a fondo su questo. Ma perché s’attacca lì? Le sta antipatica?
Ne ha di cose da insegnare a tanti, soprattutto a come farsi apprezzare e non solo dai suoi datori di lavoro che se la tengono stretta.
Riguardo alle dimostrazioni "scientifiche" che chiede, mi pare che i Di Bella farebbero bene a mandare tutti, lei compresa, a quel paese e ritirarsi in pace in altri lidi. Invece questi cocciuti continuano a massacrarsi di lavoro oltre che per seguire personalmente un migliaio di pazienti (dr. Giuseppe Di Bella) anche per fare pubblicazioni scientifiche sulle riviste.
Sa cosa vuol dire fare una sperimentazione? Per di più con la consapevolezza di ostacoli a non finire da part oncologi che non vogliono contraddirsi rispetto alle posizioni prese in passato? Vuol dire avere ingenti somme, ospedali a disposizione, e un mucchio di tempo per fare una cosa seria, randomizzata a doppio cieco, cosa che non è stata fatta con la sperimentazione del 98.
Per sperimentare una sola molecola ci vuole un decennio... qui stiamo parlando di una decina di molecole. La strada non è percorribile, almeno qui un Italia.
Io mi sono accontentato delle loro spiegazioni e di quanto potevo comprendere dalla documentazione, e ho dato fortunatamente loro fiducia.
A proposito di "metodo scientifico", tanto osannato quanto propagandato come unico modo di sapere come stanno le cose, è destinato all’estinzione, almeno per il cancro, con l’arrivo dei farmaci personalizzati, per i quali non si potranno fare statistiche essendo appunto personalizzati e non utilizzabili da altre persone. -
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 17:03
Ah perché secondo lei il metodo scientifico si identifica con le statistiche?
Lei dice che "in Italia questo non è possibile"; è però a conoscenza di sperimentazioni sul Di Bella portate avanti all’estero? Sarebbe interessante leggere gli articoli a riguardo.Sulla sperimentazione del ’98 ho specificato quello che lei giustamente ricorda. -
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 17:08
"Va a cercare un episodio di un medico, anche se non laureato in Italia, e quindi non iscritto all’ordine, su cui non ha indagato oltre il necessario, per citarne le esperienze a Capo Verde. Può essere che abbia commesso un errore a non indagare più a fondo su questo. Ma perché s’attacca lì? Le sta antipatica?"
Scusi, mi lasci un attimo chiederle due cose. Lei mi ha scritto: "Sig.ra Di Iaia Leone, ho cominciato ad informarmi sul MDB 6 anni fa e a capire di cosa si tratta. Ho capito che ci vogliono anni per, appunto, capire e anche per capire le dinamiche del gruppo di sostegno su facebook del quale ho fatto parte attiva fino a poco fa. Non si faccia prendere dalla fretta di scrivere articoli...", reclamando l’importanza di ben informarsi e di riportare i contenuti con accuratezza (cosa che tra l’altro ho fatto). Invece se una giornalista professionista, dunque PAGATA per SCRIVERE un articolo, scrive di un signore che è UN MEDICO quando medico non è, la cosa non la scandalizza?La differenza qual è? -
Come si fanno attualmente gli studi sulla efficacia dei farmaci con il cosiddetto "metodo scientifico", ne ho accennato nel mio commento dove ho citato la randomizzazione il doppio cieco... e aggiungo il gruppo di controllo (a proposito il doppio cieco serve anche ad evitare gli imbrogli) è essenzialmente statistico.
Dei medici somministrano il farmaco o presunto tale e rilevano i risultati.
I meccanismi biochimici che portano ai risultati non sono studiati nelle sperimentazioni col metodo scientifico. -
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 17:43
Il gruppo di controllo è sempre alla base delle sperimentazioni, siano esse in doppio cieco o cieco semplice.
Cosa intende quando dice che "I meccanismi biochimici che portano ai risultati non sono studiati nelle sperimentazioni col metodo scientifico"? -
Intendo dire che durante la sperimentazione si fanno statistiche sui risultati e non indagini sui meccanismi biochimici che hanno portato ai risultati, anche perché in cieco non si sa cosa si somministra.
Questa era la risposta alla sua domanda se intendevo che il metodo scientifico fosse statistica. -
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 19:09
Non è che non si sa cosa si somministra. Si prende il farmaco da sperimentare (che è già stato oggetto di sperimentazioni in vitro e sperimentazione animale) poi si prende o un placebo o un altro farmaco (precedente per esempio) con cui lo si mette a confronto. Quello che non si sa è a quali pazienti si somministra cosa: nel doppio cieco questa informazione non la posseggono né i medici né i pazienti, nel cieco semplice invece sono solo i pazienti a non essere informati di quale sostanza assumeranno. Si tratta di una randomizzazione volto ad evitare che il paziente sia influenzato nel rilevare gli effetti e il medico propenso a leggere in modo soggettivo i risultati. Questo non significa che non si sa cosa si somministra o che il meccanismo biochimico di una molecola non è studiato.
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«reclamando l’importanza di ben informarsi e di riportare i contenuti con accuratezza (cosa che tra l’altro ho fatto). Invece se una giornalista professionista, dunque PAGATA per SCRIVERE un articolo, scrive di un signore che è UN MEDICO quando medico non è, la cosa non la scandalizza? La differenza qual è?»
Conosco la giornalista in questione per averla seguita per anni. Quindi non è un episodio che mi può far cambiare idea. In ogni caso un giornalista può verificare se uno è laureato in medicina in Italia mentre diventa più difficile farlo se si è laureato all’estero. Diciamo che si è fidata... non doveva farlo? Forse...
Non faccio più parte del gruppo MDB per esaurimento di energie, dopo esserne stato attivo partecipante sin da quando, ai bei tempi, era frequentato da oncologi, pediatri, esperti in farmacologia, psicologi e quant’altro con i quali si discuteva apertamente. Ecco perché ho detto che ci vogliono anni per capire e giudicare, ma sopratutto occorre essere ammalati di tumore per capire veramente. Il gruppo ha anche un carattere semiufficiale e serve principalmente di sostegno agli ammalati, sia morale sia informativo, al livello che consente la preparazione dei partecipanti del periodo. -
Si fanno le sperimentazioni proprio perché non si è sicuri del funzionamento della molecola testata e della completa compressione del meccanismo biofisico che ha portato ai risultati preliminari in vitro e sugli animali. Nell’Uomo spesso non funziona come supposto anche perché dei meccanismi reali si sa qualcosa ma non si sa tutto quello che serve a causa della grande complessità.
Si prova per vedere se funziona e non ha troppi effetti collaterali.
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Come giustamente scrivi chi non è medico non ha titolo per esprimersi rispetto all’assunzione di farmaci. Allo stesso modo chi NON E’ GIORNALISTA, dovrebbe spiegare per quale motivo esercita, senza alcun titolo, il mestiere della comunicazione; tra l’altro senza avere neanche le più elementari competenze per farlo. Infatti, come ti fanno notare, persone che definisci non aventi titolo di studio o con titolo di studio non in campo oncologico, prima di scrivere qualunque cosa avresti dovuto quantomeno parlare con le persone di cui hai scelto di citare i casi.
Ma non è grave che tu faccia questo, la responsabilità è di chi ti consente di scrivere senza supervisionare quello che fai e liberandosi da ogni responsabilità, come recita il disclaimer del sito. Quello che è grave è che tu abbia deciso di trattare, senza avere alcuna competenza, neanche elementare, nell’ambito dei diritti/doveri della comunicazione, un argomento delicatissimo, come questo. Non sono né pro né contro il MDB, non ho certezze al riguardo, però quello che so per certo è che nel tempo che ho impiegato a scriverti questo mio commento (10 minuti) sono morte di cancro circa tre persone, nel ns paese, magari più vicino a noi di quanto non possiamo immaginare.-
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 11:22
Questo sito si chiama AGORAVOX-il cittadino fa notizia. IL CITTADINO, non i giornalisti.
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 11:24
E per l’ennesima volta, ribadisco: come mai mi attacca a livello personale, invece di ribattere nel merito di quanto ho scritto? Ho sostenuto cose ben precise, che esulano totalmente dall’essere pro o contro il MDB (e, per inciso, stiamo parlando di scienza e medicina, non di una squadra di calcio o di un partito politico). Risponda a quelle, se vuole rispondere. Altrimenti, di che parliamo? Lei mi insulta e io mi difendo? Ma per favore.
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Io non ho insultato, ho soltanto fatto notare che nell’ambito di uno spazio virtuale le cui regole non sono determinate dai principi di una professione, chiunque può scrivere quello che vuole. Se esistesse un sito dal titolo "il cittadino fa la cura" sarei forse autorizzata a suggerire una cura anche se non sono medico? Se esistesse un sito dal titolo "il cittadino fa la legge" sarei forse autorizzata a dare sentenze pur non essendo un giudice? Forse sì, perchè il sito lo consente, ma in coscienza non lo farei. Come non dispenserei consigli di cura su un gruppo fb, non avendone le competenze. Ma questo nel web purtroppo avviene, come avviene in questo sito che si parli di cose rispetto alle quali ci vuole un tatto diverso da quello usuale. Mi dispiace se se l’è presa personalmente, la mia era soltanto un’osservazione che estesa in maniera più semplice può essere esemplificata in questo modo: tra tutte le persone che scrivono in quel modo, su quel gruppo fb, ci sono forse categorie sociali particolarmente fragili e prima di scrivere del modo con cui esprimono (più o meno aggressivamente, più o meno fanaticamente) il loro disagio bisognerebbe valutare se e come è corretto farlo. Tutto qui. Buona giornata
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 11:53
"Allo stesso modo chi NON E’ GIORNALISTA, dovrebbe spiegare per quale motivo esercita, senza alcun titolo"
"Quello che è grave è che tu abbia deciso di trattare, senza avere alcuna competenza, neanche elementare, nell’ambito dei diritti/doveri della comunicazione, un argomento delicatissimo, come questo."Mi può riportare i passaggi in cui si dimostra che io tratto di un argomento senza averne le competenze?Su disagio e persone fragili: ho forse offeso o altro? Se sì, dove? -
Qualè il senso dell’articolo che scrive Sig.Iaia, davverò non ne inravedo alcun fine.
Una sorta di reportage, una cozzaglia di copia incolla , screenshot di un infinetisimale frammento di pagina di un gruppo FB.
Si certo , non ci sono persone qualificate in quel gruppo , o sarebbe più onesto dire che il gruppo è pubblico , è aperto a tutti e la qualifica non è richiesta , quindi potrebbe anche essere che siano iscritte al gruppo semplicemente persone accomunate dall’interesse diretto o indiretto ad un male che oggi non ha cura ufficiale.
Cosa la offende in questo ? cosa si aspetta dal gruppo ? lei sarebbe qualificata ad avere risposte scientifiche ? le capirebbe ? è un gruppo di supporto è spesso in questi gruppi ci sono persone a cui è sufficente sapere di non essere soli ..
se a lei non va bene , nessuno la obbliga a frenquentarci .. Io penso di sapere chi è lei , e se l’intuito non mi tradisce credo di avere capito l’oggetto del suo risentimento ..
Forse lei è stata cacciata dal gruppo per avere continuamente gettato nel panico persone che, di fronte a delle situazioni specifiche , trovavano nei suoi commenti continue allusioni orientate scientemente a discreditare una cura che , come riporta lei stessa , ha dei fondamenti più pratici che accademicamente scientifici ,dato che poi le persone guariscono ..
Come lei ben sà il metodo non è un miracolo , esistono situazioni e contesti differenti. Quando però , nel gruppo vengono pubblicate delle situazioni di peggioramento nonostante la cura , o delle situazioni che terminano con le condoglianza più sentite da parte del gruppo allora viene lecito chiedersi cosa non ha funzionato , e a chiedersi questo spesso sono le persone che identificano nel caso finito male, loro stesse ..
Sono queste le persone che bisogna tutelare da personaggi come Lei , a queste persone vanno date delle risposte magari cercando di indagare più nello specifico, di fronte a dei fallimenti cosa può non avere funzionato nella cura , e questo lo si fa di certo non insinuando che il metodo Di Bella sia una Bufala .. oppure suggerendo la chemioterapia o l’aloe Vera ad integrazione della stessa.
Cara Ilaria , anche lei non è qualificata a scrivere articoli del genere , eppure ha la libertà di farlo , oltre tutto sbagliando anche il nome del Medico che porta avanti la cura ( pertiamo male !! ) , non conosce il metodo Di Bella perchè lei era in quel gruppo con altri poco nobili intenti e anche lei non è Medico , eppure commentava ...
Ci conceda la libertà di vivere il nostro male senza qualifica e di cercare conforto tra persone che condividono direttamente o per indotto le stesse esperienze ., NEL BENE e NEL MALE.A dover di cronaca le posso garantire che , ad oggi, tutti i casi finiti male erano di persone che arrivavano alla cura troppo tardi e dopo essere state compromesse da cicli estenuanti di chemioterapie e spogliate di qualsiasi tipo di capacità funzionale necessaria per metabolizzare i singoli componenti della cura Di Bella.
Un’altra grande maggiornaza di persone non ce la fa solo ed esclusivamente per problemi di natura economica e ora si aggiungono anche quelle persone condannate dallo stato per guarigione Indebita, strappate dalla cura che le mantiene in vita , tramite sentenze d’appello .. Lei parla tatno di libertà e democrazia nelle discussioni, perchè non si chiede dove è finirta la libertà di cura ? perchè io devo contribuire a garantire e sovvenzionare con i soldi delle mie tasse le cure chemioterapiche ai malati oncologici e non ho diritto ad essere garantita e sovvenzionata a garanzia di una cura che scelgo io per la mia malattia ?Faccia un salto di livello si dia una dignità e ponga delle domande più intelligenti di quelle che scrive in questo mediocre articolo dal punto di vista giornalistico .
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 16:59
La critica non era al gruppo soltanto, ma a tutto quello che ruota attorno al MDB: Rilegga l’articolo e poi, se le va, mi risponda nel merito. Alle critiche personali non rispondo, perché finiremmo in una discussione inutile e sterile.
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L’aerticolo , come le ho detto , è mediocre e dispersivo , mette tutto insieme ..
Sia gentile e sistetica Ilaria , ponga le domande direttamente e nel mio piccolo cerchero di darle risposta .. -
Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 17:45
Mah, considerando che il suo commento è più lungo del mio articolo, direi che quella che deve essere sintetica non sono io. Non ho nulla da chiederle, è lei che è intervenuta. Solo che se interviene criticando me come persona e non quello che scrivo non so proprio cosa risponderle (pur essendo io gentile).
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prima mi chiede di risponderle nel merito .. poi dice che non ha domande da porre ..continuo a non capire quale sia l’oggetto del contendere ... forse un pò confusa ? il mio commento non ha la pretesa di essere sintetico dal momento che non devo convincere nessuno riguardo la mia salute e soprattutto non mi aspetto delle risposte dalla scienza , mi bastano gli esami che faccio ogni 6 mesi a darmi delle conferme. Continua a riferirsi a delle presunte offese nei suoi confronti e me ne scuso , ma non saprei come definire un articolo così inconcludente e povero di significato. Cosa stà cercando di comunicare ? Che MDB non funziona , non mi sembra , Che Non ci sono proce scientifche al riguardo ? Ha frequentato il gruppo e ha visto di persona casi di successo , penso che siano più che una prova scientifica . Vuole le statistiche ? Non credo perchè non sono scientifiche . Ha tutti gli elementi per poter arrivare da sola a capire di cosa stiamo parlando. Esistono migliaia di pubblicazioni su ogni singolo elemento della cura (scientifiche e non ) .. Vede , magari i miei commenti sono lunghi perchè cerco di capire quale sia il suo problema e non è un lavoro di sintesi , ma di introspezione del personaggio e quindi richiede discernimento e pazienza ...
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 18:38
Trovo egoistico dire mi bastano gli esami che faccio ogni 6 mesi a darmi delle conferme oppure Che Non ci sono prove scientifiche al riguardo ? Ha frequentato il gruppo e ha visto di persona casi di successo , penso che siano più che una prova scientifica. A lei bastano, ma a tante altre persone che non conoscono il protocollo o i suoi risultati no.
Le critiche mosse contro la medicina diciamo ufficiale sottolineano proprio una mancanza di chiarezza degli oncologi, l’esistenza di giri di interesse e l’utilizzo di statistiche o dati falsati. Quindi perché chi lotta per sdoganare il MDB non lotta anche per un comportamento diametralmente opposto a tutti quei comportamenti che vengono condannati? Per cui diciamo innanzitutto disponibilità di dati, chiari e esaurienti; apertura al confronto e al dialogo con la comunità scientifica; sistematica revisione dei risultati ecc. ecc.Le migliaia di pubblicazioni su ogni singolo elemento della cura non c’entrano con il MDB. Gli studi devono essere fatti non sulle singole sostanze, ma sulla sinergia con cui agiscono; perché altrimenti non stiamo parlando di studi specifici sul Di Bella, ma di studi su ocreotide, somatostatina, ciclofosfamide, che sono ovviamente oggetto di innumerevoli ricerche. Poi per esempio un’altra cosa che mi chiedo è: ok, in Italia la sperimentazione è finita male e è stata falsata; all’estero cos’è successo? Perché so che fuori dal nostro paese in tanti hanno seguito la vicenda, quindi sarebbe interessante e scientificamente importante sapere chi nel mondo ha dato seguito alle ricerche di Di Bella.Sono solo spunti, ma magari ha contributi a proposito.
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Forse è il contrario .. Alle persone malate interessano gli esami strumentali che testimoniano l’assenza o la regressione della malattia ,anzichè i riscontri scientifici accademici protocollati secondo criteri discutibili .( qualche autorevole personalità del mondo scientifico sostiene che più della metà delle pubblicazioni sono false o disegnate su misura per il lancio di farmaci inutili ) Certo ch sono egoista , lei condividerebbe con un malato di tumore al pancreas la sua malattia ?
La malattia è egoista cara Ilaria ...
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 22 marzo 2016 19:21
Sì, ma gli esami strumentali SONO riscontri scientifici, solo che è necessario che siano inseriti in grafici e statistiche. So che è brutto e che si tratta di una classificazione per numeri che sembra priva di umanità. Ma è il modo migliore a cui la scienza AD OGGI è approdata, per fare in modo che i risultati di una terapia in Indonesia possano essere confrontati con una terapia in Sud Africa e questa con uno studio sperimentale negli Stati Uniti. Non è un meccanismo perfetto, è semplicemente il più perfetto che si è riusciti a mettere in piedi (nei secoli e lentamente). Perché altrimenti se dieci persone guariscono andando in pellegrinaggio, potrebbero sostenere che basti quello per guarire e sarebbe un comportamento esecrabile. Con questo NON STO PARAGONDANDO IL MDB alla Madonna di Medjugorje, sto solo considerando che i criteri discutibili di cui lei parla sono quelli che al momento hanno dimostrato di funzionare meglio di tutti gli altri.
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I riscontri scientifici sono cercati da Di Bella, quindi è auspicabile che ci sia una sperimentazione attendibile sul MDB.
Riguardo ai singoli farmaci del MDB, è singolare che 40 anni fa Luigi Di Bella li abbia indicati tutti come antitumorali e che col tempo anche la comunità scientifica li abbia scoperti tali,, (di alcuni si sapeva già).
E’ grave che si sia cercato di barare con una sperimentazione fasulla. Tanto grave da squalificare l’intera classe di oncologi del tempo. Altro che la mancata verifica di una laurea in medicina all’estero. Quindi se non mi sono fidato di quelli, ma di Luigi Di Bella che è stato allievo e collaboratore per otto anni di Pietro Tullio, due volte candidato al Nobel per la medicina, ne può capire il motivo... anche perché mostrava delle qualità morali sconosciute a certi personaggi.
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A lei non è mai capitato che il medico le prescriva più sostanze nonostante la loro sinergia non sia scientificamente provata ?
Il plurilaureato e docente universitario Prof. Luigi Di Bella diceva , contrariamente a quanto sostiene Lei che , anzi , era proprio la sinergia delle sostanze , tra cui il complesso multivitaminico , ad amplificarne l’effetto ..
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Guardi che esami strumentali che evidenziano un regressione o stabilità di malattia , ce ne sono tantissimi . Se alla scienza accademica bastasse solo quello allora non dovrebbe fare fatica a raccoglierli e catalogarli . Non si puó pretendere che il Dott. Di Bella oltre a curare chi ne ha bisogno , faccia pure , a spese sue magari , lavoro di raccolta dati e pubblicazione statistica , cose per altro già fatte e disponibili sul suo sito ovviamente su di un campione limitato di persone. Basterebbe leggere e informarsi .
La cura funziona e pare che sia un problema doverlo dimostrare . Io dico che la cura esiste e funziona e chi ne ha bisogno puó metterla in pratica sulla propria pelle , in caso contrario si rivolga alle cure di provata efficacia che vanta cotanti successi soprattutto sui tumori solidi non operati ..
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Di Iaia Leone (---.---.---.219) 22 marzo 2016 23:08
Dovrebbe essere nell’interesse della Fondazione Di Bella tenere un database con una registrazione di pazienti, patologie e terapie. E non richiede nemmeno tanto tempo, dal momento che immagino che ogni medico prescrittore abbia una scheda sul paziente in cura, anche perché essendo il protocollo -come ho letto più volte sui siti dedicati- cucito su misura per forza di cose ci deve essere una qualche documentazione in cui tutte le informazioni su ogni singola persona sono registrate. Non è nulla di costoso, o di particolarmente impegnativo, è sufficiente una rielaborazione (certo fatta da personale esperto, ma mi sembra che il dott. Di Bella Giuseppe lo sia, così come i suoi colleghi) su dati già raccolti.
Non è che è un problema "dovere dimostrare che funziona", sarebbe semplicemente un segno di serietà e affidabilità, ma più verso i pazienti, che verso la "scienza ufficiale".Se lei invece guarda sul sito ufficiale della Fondazione, vedrà che sono sì citati degli studi, ma se lei apre i link e li legge si accorgerà che sono manchevoli di informazioni che secondo me sono essenziali. Tipo, in questo studio retrospettivo su 23 tumori a testa e collo vengono presentate remissioni o guarigioni a 6 o 10 mesi dall’inizio del trattamento, ma poi non ci sono aggiornamenti (le statistiche sui tumori si fermano a 5 anni dalla diagnosi e sono accusate di essere inattendibili; Di Bella si ferma a neanche un anno dopo, però va bene); ci sono descrizioni di pazienti genericamente in buona salute o migliorati, ma mancano dati oggettivi che possano avvalorare queste valutazioni soggettive; infine spesso non si capisce se il MDB sia stato realmente il protocollo in prima linea. Oppure ancora, qui Adolfo di Bella sostiene che le percentuali di guarigione di linfomi H e non H trattati con chemio o radio siano rispettivamente del 40 e del 10%, cosa assolutamente non vera. E nemmeno linka una fonte a quanto sostenuto.Per cui la mia domanda è: se siete così severi (GIUSTAMENTE) con la "medicina ufficiale", dove finisce questa GIUSTA e SACROSANTA severità davanti al Metodo Di Bella?
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..solo un’augurio ed un consiglio..l’augurio è che lei non debba mai comprovare l’efficacia del metodo terapico che le lobby del farmaco continuano ad imporre alla sanità..nel caso l’aspettiamo nel gruppo di disperati la cui "setta" le fà cosi paura, ma senza l’astio che , invece, lei evidenzia nei nostri confronti nel suo lungimirante articolo...per il consiglio la cosa è semplice: SI INFORMI PRIMA DI SCRIVERE UN’ARTICOLO , eviterebbe così la classica figura di chi chi è costretto a scrivere un’articolo negativo su di una tematica senza asssssolutamente conoscerne i fondamenti.
Buona carriera!
Enrico -
Le persone sono statistiche. La libertà di cura è sancita dalla Costituzione. Ognuno di noi paga a monte con trattenute in busta paga migliaia di euro al ssn. Poi in libertà, se del caso, decide di affidare la propria persona e la propria salute al Dott. Di Bella. Quindi le migliaia di euro anticipate per una vita rimangono nelle tasche di chi le impone. E per contro chi decide di curarsi oltre i cd protocolli esborsa altro denaro magari vendendosi quella stessa casa costruita con una vita di lavoro. Magari con il sogno di lasciarla ai propri figli. Lo stato lucra due volte sulla nostra (anche la sua!) pelle. Ecco, con tutto il rispetto analizzi questi di dati. Buona serata.
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Faccia come crede Ilaria . Il dovere morale di un medico è quello di curare , tutto il resto non conta . Di Bella non deve dimostrare niente a noi pazienti , soprattutto in termini di serietà . Siamo ora mai al delirio , se pensiamo che l’opera dei Di Bella sia incompleta , se un tumore regredito non costituisce curiosità al mondo scientifico significa che la deriva morale ora mai è palese e che probabilmente la dottrina medica è diventata marketing . Ripeto .. Di Bella e noi pazienti non abbiamo nessun obbligo morale nei confronti di chi fa finta di non vederci . I dati ci sono e soprattutto , piccolo particolare , le persone guarite . Lei sente che tutto questo non costituisce prova o quanto meno elemento di indagine ?.. Fatti suoi ... Non fà niente , faccia come se la cura non esistesse , tanto nessuno le verra a chiedere sostegno , e a noi pazienti è sufficente contrastare e spesso vincere questo male ..
Buona vita
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 23 marzo 2016 10:05
Zora, non credo che il punto sia se io ’credo’, se io ’ritengo’. Io posso anche credere strenuamente che il MDB funzioni, o magari sperarlo o volerlo con tutta me stessa. Né io faccio finta di non vedere, altrimenti perché starei scrivendo? Sul marketing, il giro di soldi, gli interessi le dò ragione.
Ma queste premesse non comportano l’accettazione cieca e per fede riposta di qualsiasi cosa. Se io sono un paziente e voglio decidere come curarmi (nonostante poi il SSN mi copra solo le cure ’ufficiali’, ma questo è un altro discorso), vado sul sito della Fondazione e mi guardo i risultati del protocollo Di Bella. La domanda è: cura? guarisce? quali sono le aspettative di vita a 5 anni? Solo che, al di là dei post di Adolfo o dei vari messaggi sensazionalistici, un paziente non trova altro. E questo è il problema -e neanche poco grave. Se io paziente mi apro i link agli studi che sono elencati a conferma dei successi del MDB e leggo quanto riportato, mi accorgo che mancano i dati di cui avrei bisogno per decidere coscienziosamente e debitamente informato.Se di 23 pazienti con tumori a testa e collo leggo che 2 sono sopravvissuti e gli altri dopo 3, 6 o 10 mesi dall’inizio della cura stavano meglio, quello che leggo NON è un’informazione corretta o esaustiva. Perché io da paziente ho il diritto invece di leggere innanzitutto 1. come stanno questi pazienti non dopo 3, 6, 10 mesi, ma dopo 5 anni; 2. dati oggettivi sulla loro condizione, non descrizioni del tipo il tumore si è ridotto di circa il 50% (cosa vuol dire ’circa’?vuol dire 49,9, 45, 55, 40%?); 3. vedere delle statistiche che mi mostrino chiaramente quali sono le percentuali di guarigioni e che le mettano a confronto con i risultati di chemio, chirurgia o radio.Omettere queste informazioni è un danno per il paziente, che CREDE di essere informato, in realtà sta accendendo a informazioni PARZIALI e non utilizzabili per una SCELTA consapevole.Proprio perché chi sostiene il MDB si lamenta della mancanza di trasparenza da parte della medicina cosiddetta ufficiale, dovrebbe perlomeno pretendere quella stessa trasparenza da Di Bella e dai prescrittori.
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Ilaria, il punto invece è proprio quello ,
lei si chiede se fosse paziente o se dovesse intraprendere la cura non avrebbe , secondo lei , elementi a sufficenza per poter decidere ..
Lei o chiunque ovviamente.
Ecco , a questo suo questito rispondo ..
se lei ritiene di non avere elementi a sufficenza... allora faccia come crede !!Non abbia però la pretesa e l’arroganza di porre questi interrogativi per il bene del paziente , che poi saremmo noi ...
Non abbiamo bisogno della sua tutela o compassione e soprattutto non siamo degli sprovveduti ad aver intrapreso questa cura senza i presupposti che menziona .. e sinceramente ora e lei ad offendere tutti i malati che si stanno curando
Sappiamo quello che stiamo facendo e ancora una volta le dico che sono i risontri strumentali a confermare le nostre scelte .
Una Pet negativa non è sensazionalismo ma un un riscontro oggettivo , non le basta ? .. pazienza , ce ne facciamo una ragione ..
Le persone si ammalano e in quel momento devono fare delle scelte sulla base del loro portafoglio e dela loro curiosità, i riscontri oggettivi sono di persone guarite che raccontano la loro esperienza all’interno dei gruppi dove vengono pubblicate anche le cartelle cliniche , si è liberi di crederci o meno, non si ha tempo di laurearsi in fisiologia per poter fare una scelta razionale .
Quando mi proposero la Chemio si sono limitati a farmi firmare 2 fogli di informativa che sostanzialemente esentava i Medici da qualsiasi responsabilità legate a possibili controeffetti da farmaco , e Dio sa quanti siano gli effetti collaterali ..
Si fanno richiami alla scienza e al metodo , ma gli esami strumetali sembra non ne facciano parte quando sono a favore del Metodo Di Bella .Non abbiamo di certo bisogno del diritto di scelta consapevole NOI ..
Se proprio si sente una Robin hood dell’oncologia, si batta per il diritto di cura.
Non è curioso che la cura Di Bella venga imposta a rimborso dalle USL sulla base di sentenze emesse da Giudici che sicuramente intervengono a fronte di riscontri oggettivi ?Le sentenze vengono emesse dopo la perizia di esperti MEDICI che giudicano gli esami strumentali dei soggetti che chiedono il rimborso dei farmaci della cura Di Bella, su questo no si esprime ?
Anche queste sentenze potrebbero essere elemento di attenzione da parte di chi deve scegliere come curarsi ..
Non possiamo pretendere di sovvertire l’intero sistema delle sovvenzioni , della raccolta fondi , delle associazioni che girano intorno al mondo dei Tumori , non siamo civilizzati fino a quel punto , però non mi si venga a dire che nell’era dell’informazione le persone non hanno elementi per poter decidere come curarsi ..
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 23 marzo 2016 11:34
Sulle sentenze dei giudici in Italia ci sarebbe da aprire un capitolo enorme. Basta ricordarsi dei rimborsi imposti per danni da vaccino trivalente, sulla base di una truffa conclamata.
Non ho detto che le persone non hanno elementi per poter decidere come curarsi: ho detto che gli studi e i messaggi forniti dalla Fondazione Di Bella non li sono e questo è evidente. Poi lei mi dice che preferisce basarsi sulle testimonianze di altre persone e questo è sacrosanto. Forse è quello che farò/farei anch’io da ammalata di cancro -ognuno di noi sa che le probabilità di ammalarsi sono altissime, quindi chi non si sente coinvolto in questi dibattiti? Nessuno.Se però chi si cura con il MDB continua a basarsi su testimonianze e non su statistiche, dati o studi (che no, non ci sono e se ci sono non sono completi, attendibili, esaustivi), deve purtroppo accettare che non ci sia dialogo con la comunità scientifica -non solo italiana, ma internazionale. E questo rende inutili e sterili tutti gli attacchi all’oncologia e a quei medici che lavorano quotidianamente con i protocolli ufficiali, perché li si accusa di cose che poi gli stessi medici della Fondazione fanno. Questo lo trovo profondamente disonesto e incoerente. Tutto qui. -
Non credo che la Fondazione senta la necessità di confrontarsi con il mondo scientifico per come viene rappresentato oggi, e nessuno attacca i Medici che in buona fede applicano i protocolli Ufficiali. Forse lei si riferisce ai commenti che fino a poco tempo fà leggeva nei gruppi FB di cui faceva parte . Non faccia confusione tra quello che viene detto spesso all’interno del gruppo Di Bella e la missione che ha la Fondazione. Le persone quando sono disperate o affrante esprimono dei giudizi personali condivisibili o meno.
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 23 marzo 2016 13:11
Certo. No, non sto facendo riferimento al gruppo, ma ai messaggi di Adolfo di Bella.
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Dal suo articolo sembrava scorgere dei chiari riferimenti a tutto l’indotto Di Bella ivi compresi i gruppi di confronto su FB. E comunque posso dirle con certezza che il Sig Adolfo , avendo vissuto in prima persona tutta la vicenda che ha coinvolto il Padre , parla a ragion veduta , e oltre essere di una chiarezza espositiva estrema le sue afermazioni sono totalemte corroborate da fatti oltre che evidenze nero su bianco e riferimenti concreti. La correttezza morale della persona è indiscutibile .. si fidi.. , tenga anche conto che nessuno dei Di Bella si è arrichito quando avrebbero potuto farlo tranquillamente e questo è sicuramente testimonianza di valori morali indiscutibili , non vada oltre non rischi di prendere fischi per fiaschi.
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Di Iaia Leone (---.---.---.41) 23 marzo 2016 14:17
Su questo non ci sono dubbi, i valori morali non sono messi in discussione e non c’entrano con la validità scientifica di una terapia o gli studi su di essa.
Quello che metto in discussione è, per esempio, che Adolfo di Bella sostenga che che le percentuali di guarigione di linfomi H e non H trattati con chemio o radio siano rispettivamente del 40 e del 10%, cosa assolutamente non vera; o meglio la era forse negli anni ’70, attualmente le percentuali si attestano attorno al 90 e 80% (http://www.registri-tumori.it/PDF/A...).Poi certo uno può sostenere che queste statistiche sono incomplete o falsate, ma queste accuse andrebbero accompagnate da un’attenzione e una cura ancora maggiore nello stendere statistiche adeguate, non da un’assenza totale di dati, perché altrimenti si critica tanto la medicina ufficiale e poi ci si comporta uguale (se non peggio). -
Non sono accuse , probabilmente il Sig. Adolfo fà riferimento a questo studio , una delle più grandi raccolte dati in ambito oncologico
http://www.dibellainsieme.org/discu...
(versione gentilmente tradotta dal Sig. Adolfo )http://www.sciencedirect.com/scienc...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/...
mi sembrano invece più mirabolanti i numeri che dice 90% 80%.
può indicarmi la fonte di questi numeri ?
sul link che allega non esistono .. -
Ovviamente stiamo parlando di incrementi di sopravvivenza dovuti alla chemio e non di guarigioni, forse ha frainteso le affermazione del Sig. Adolfo
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Di Iaia Leone (---.---.---.181) 24 marzo 2016 10:38
mmm no, l’articolo è molto chiaro:
a) I Linfomi di Hodgkin, curati con la chemioterapia di prammatica, hanno fatto registrare sopravvivenze a 5 anni comprese tra il 35,8% ed il 40,3%.b) Linfomi non Hodgkin: sopravvivenza a 5 anni: 10,5%. -
Di Truman Burbank (---.---.---.102) 26 agosto 2019 13:01
La Scienza e la memoria.
Solo chi non ha memoria può avere fiducia (acritica) nella cosiddetta "scienza".
E io ricordo, mio padre, carcinoma del retto, terapia con antitumorali, il mio amico bravissimo medico che vede il farmaco usato e dice: "Si, è il farmaco più tradizionale, ma è preferibile a quelli nuovi, spesso ancora più tossici.
E mi capita in mano una vecchia copia di "Le Scienze", un articolo "I metodi clinici nella lotta contro il cancro" che citava quel farmaco come manifestamente inefficace.
Un coetaneo di mio padre, medico, si ammalè dello stesso tumore. Anche lui fu operato, ma rifiutò qualsiasi chemioterapia.
Morirono tutti e due, ma il medico soffrì di meno.
Resta la sensazione che in un mondo che di tutto fa commercio, il cancro sia soprattutto un gigantesco business. "La scienza" solitamente è solo la foglia di fico che serve a coprire l’oscenità del business.
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