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Malati immaginari? Eppure la malattia c’è e potreste averla anche voi o una vostra amica

Non è detto che lo sappiate, anzi qualche medico potrebbe aver diagnosticato una più indecifrabile malattia psicosomatica. Ma i dolori sono veri e l’antidolorifico non ha funzionato e neanche gli psicofarmaci. Permane un disagio evidente insieme alla probabilità di essere trattati per matti, impossibilitati spesso a lavorare, con l'incubo di rimanere soli perché neppure i familiari capiscono come tutto sia vero.

Ma quali sono queste patologie che l’Organizzazione Mondiale della Sanità considera invalidanti ma che sulla nostra penisola non trovano diagnosi univoche e, soprattutto, per le quali non esistono rimedi farmacologici o chirurgici risolutivi?
 
Sono le malattie ambientali emergenti (ulteriori informazioni), tre patologie conosciute con i poco noti nomi di Sensibilità chimica multipla (MCS), Fibromialgia (FM) ed Encefalomielite mialgica - Sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS).
 
Nella MCS il paziente rileva, successivamente a un’esposizione a sostanze chimiche (anche se normalmente tollerate da altri individui) un’insopportabile ipersensibilità olfattiva per profumi o odori più diversi, lacche per capelli, dopobarba, detersivi, vernici, fumo di sigaretta, smog e prodotti derivati dal petrolio. Spesso per questi malati diventa necessario utilizzare particolari mascherine filtranti in ambienti potenzialmente pericolosi. Ma oltre “gli odori”, rientrano nella Sensibilità chimica multipla anche rumori, campi elettromagnetici determinati da ripetitori, sorgenti luminose come le luci al neon.
 
E i sintomi sono i più vari: dalla difficoltà respiratoria, alla nausea, alla irritazione delle mucose, ai ronzii auricolari ed altri ancora. In definitiva una sindrome immunotossica scambiata per una più banale allergia.
La Fibromialgia è invece caratterizzata da dolore molto forte, crescente o discontinuo, che può comparire all’improvviso anche in chi fino a un momento prima si sentiva ed era perfettamente normale, ma che impedirà a chi ne è affetto di dormire, a volte di camminare, di stare seduto o in piedi senza provare lancinanti dolori. Insomma qualsiasi posizione diventa impossibile da mantenere, rendendo di fatto limitatissima la vita di relazione. A tutto questo si sommano aritmie cardiache, disturbi del metabolismo, disturbi respiratori, che la medicina ufficiale, persino oggi, fa fatica a riconoscere.
 
La terza patologia è la ME/CFS che sta per Encefalomielite mialgica - Sindrome da fatica cronica che è una malattia definita “multi-sistemica” perché interessa, con intensità e modalità diverse, il sistema neurologico, quello immunologico e il sistema endocrino. I pazienti affetti da ME/CFS avvertono una fatica fisica e mentale che non riescono a recuperare dopo essersi sottoposti a quello che può essere definito un “normale impegno”. Anche questa patologia è accompagnata da manifestazioni dolorose, disfunzioni urinarie, alterazioni delle funzionalità gastrointestinali, fotofobia, alterazioni della temperatura corporea, sensazioni di freddo e caldo, etc.
 
L’aspetto più grave di queste malattie è, in un contesto di ignoranza globale, la solitudine di chi ne è affetto nel far comprendere il proprio stato e la carenza di strutture in grado di offrire un minimo di supporto.
E’ spesso da familiari o volontari che nascono le risposte immediatamente più efficaci sia nel fare “sensibilizzazione” che nel fornire strumenti di supporto. E’ questo l’intento con cui una nuova associazione, MARA - Malattie Ambientali Reciproco Aiuto fondata e presieduta da Tiziana Scotti, che per aiutare a comprendere la gravità di queste patologie ha organizzato un convegno medico nazionale a Civitavecchia.
 
Medici con competenze specifiche diverse hanno affrontato le malattie ambientali emergenti con un primo elemento di base importante: l’ambiente, o meglio l’intervento umano sull’ambiente, è parte fondamentale del problema. La chimica ha portato e continua ad apportare innumerevoli vantaggi al genere umano ma sta lasciando sul campo molte vittime, che non possono essere considerati solo effetti collaterali indesiderati, devono essere al contrario rappresentare segnali precisi che richiedono interventi decisi sui modelli di consumo dissennati.
 
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Nicoletta Carlo Stella - Ricercatrice Immunogenetica - Università di Pavia

 
 
Se per Giovanni Ghirga (Isde-Medici per l’ambiente) una malattia su otto è causata dall’ambiente e le centrali a carbone con le polveri ultrasottili non filtrabili alle quali si lega, tra gli altri componenti, l’arsenico sono sicuramente tra i protagonisti sin dalla prima infanzia e in grado di produrre danni all’organismo umano anche a vent’anni di distanza, Nicoletta Carlos Stella, immunologa e ricercatrice in immunogenetica all’Università di Pavia, ha evidenziato sia il corretto e non facile approccio per individuare la ME/CFS secondo i criteri diagnostici e linee guida canadesi, considerate le più attuali, sia le terapie attuabili nei soggetti affetti.
 
Salvatore Martuscelli, specialista in malattie infettive ed epatologo, ha confermato per CFS/ME e Fibromialgia come l’innesco sia dovuto a virus o batteri (ad esempio l’enterovirus è presente in oltre il 50% dei casi positivi, a seguire il virus Epstein-Barrma anche che ci sono numerosi test ma non un marker specifico (RNASE L sarebbe più attendibile ma in Italia non viene effettuato e il rapporto costi/benefici non è vantaggioso).
 
Marco Ruggiero, specialista in radiologia e ordinario di biologia molecolare presso il Dipartimento di Patologia e Oncologia Sperimentali dell'Università di Firenze, ha trattato le nuove frontiere delle cause, diagnosi e trattamento dell’encefalomielite mialgica (ME) in cui un ruolo importante lo gioca l’esposizione ai a fumi di inceneritori, centrali o traffico oltre che ai metalli pesanti. Ad esempio il cadmio produce una riduzione del numero di neuroni e del volume della materia grigia cerebrale. Fra l’altro il professor Ruggero ha usato uno su se stesso l’ecografia transcranica con la sonda ecografica posizionata sul lobo temporale, escludendo tecniche più costose e non prive di rischi.
 
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Maurizio Simmaco - Diagnostica molecolare avanzata - Università di Roma La Sapienza

E’ stata quindi la volta di Giuseppe Genovesi, docente di endocrinologia, psichiatra e immunologo presso il dipartimento fisiopatologia medica Policlinico Umberto I - Università La Sapienza, che ha sottolineato come per la Sensibilità chimica multipla si assista a un incremento da anni e dove è indubbia l’importanza dei fattori “epigenetici” cioè di tutto quello che interferisce con il DNA di ciascun individuo dopo la nascita. Fattori riconducibili al degrado costante delle condizioni dell’ambiente in cui viviamo, all’azione neurotossica di vari elementi, quali cadmio, bisfenolo nella plastica di contenitori per alimenti, fumi. 

Anche Maurizio Simmaco, professore di Biologia Molecolare presso l’Azienda Ospedaliera Sant'Andrea - Università La Sapienza Roma, che spesso collabora con il collega Genovesi, ha evidenziato come sia dannosa per l’uomo l’esposizione a ferro, rame, cobalto, piombo, cadmio, arsenico, antiparassitari (vedi il rotenone largamente utilizzato sino ad oggi come insetticida) e come gli antiossidanti naturali (es. mele, kiwi) riescano ad esercitare un’azione positiva. E' anche scontato che la precocità con cui si arriva a effettuare una diagnosi consente al sistema sanitario di contenere sensibilmente i costi, destinati invece a lievitare sensibilmente se si accerta la patologia con ritardo.
 
Mauro Granata, responsabile U.O.D. Reumatologia del San Filippo Neri di Roma; ha inquadrato le modalità di trattamento farmacologico della fibromialgia che necessiterebbe in ambito ospedaliero, anche di equipe di medici, infermieri e fisioterapisti molto preparati e motivati.
 
Per Emanuele Ugo D'Abramo, specialista in Igiene Generale, Speciale, Preventiva e Fisio Kinesi Terapia/Riabilitazione Motoria; risulterebbe molto importante nei casi in cui le terapie farmacologiche fallissero l’adozione di un metodo olistico che è basato sulla PNEIT ovvero la psico neuro endocrino immunoterapia.
 
Un aspetto importante ma sottovalutato dalla quasi totalità non solo dei pazienti delle nuove malattie ambientali emergenti ma anche dagli italiani in generale, è stato toccato dall’ultimo intervento, quello di un odontoiatra, Volfango Perotti, referente Progetto "Mercurio Zero" Comunità Incontro, Fondazione San Raffaele Centro Odontoiatrico Victoria Regia di Amelia. (AIOB). E’ sotto accusa l’amalgama delle otturazioni dentali che cede mercurio e quindi ne va programmata la rimozione e la sostituzione con materiali compositi biocompatibili. Sarebbe anche utile sottoporsi a metaltest urine, Mineral Test, Analisi Minerale Tissutale per individuare eventuali pericolosi accumuli di mercurio nell’organismo.
         
In definitiva questo evento di sensibilizzazione dell'associazione MARA è una di quelle poche storie italiane positive che fanno crescere la voglia di aiutare chi sta peggio di noi. Ma per ottenere risultati è anche necessaria la mobilitazione dei cittadini per combattere l’ignoranza che circonda queste malattie e l’indifferenza delle istituzioni, un male che appare più difficile da sconfiggere della malattia di cui soffrono i pazienti e che coinvolge la tutela dell'ambiente. Ne va della salute di tutti.

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