La malattia cronica: accettare la malattia è la sfida per pazienti e operatori sanitari

Nell'ultimo decennio è aumentato l'interesse per le malattie croniche sia per la loro complessità sia per il profondo disagio che coinvolge il malato e tutti coloro che se ne prendono cura.

Oltre 25 milioni di persone in Italia soffrono di una malattia cronica tra le quali spiccano il diabete, l'ipertensione, l'Alzheimer, il Parkinson, malattie cardiovascolari, l'obesità, ecc.

Le malattie croniche, non riguardano solo gli anziani, basti pensare che circa 8 milioni di pazienti sono giovani tra i 6 e i 44 anni.

“Chi ha una malattia cronica abita uno spazio tra salute e malattia difficile da definire”; non si sente sano, ma non si sente nemmeno malato in quanto la patologia è spesso silente.

Vivere una malattia cronica è stato paragonato ad un “viaggio sulle montagne russe”, dove si alternano speranza e sconforto, benessere e malessere fisico. Accettare la malattia, abbandonare l'idea della completa guarigione è la grande sfida che devono raccogliere non solo i pazienti, ma anche gli operatori sanitari che vivono un profondo senso di frustrazione davanti ad un paziente che, nonostante il rischio di complicanze gravi, non segue le corrette regole di vita consigliate, come la dieta, l'attività fisica e l'uso corretto dei farmaci. 

L'educazione terapeutica è nata come nuovo paradigma di cura per le malattie croniche che si propone di migliorare non solo le conoscenze dei pazienti, ma soprattutto le competenze, il “saper fare”, e le capacità relazionali, “saper essere”. 

L'educazione terapeutica vuol favorire l'autonomia della scelta ed un senso di responsabilità del malato per renderlo protagonista attivo della cura. 

L'educazione terapeutica potrebbe essere considerata un nuovo modo di essere del medico e del paziente: il primo deve spogliarsi del suo eccessivo tecnicismo e ruolo taumaturgo, il secondo deve svelare le proprie fragilità, paure, diffidenze e raccontare i suoi bisogni, desideri. Questo permette di superare il braccio di ferro che spesso si instaura tra curante e malato. Il professore A. Golay dell'Ospedale Universitario di Ginevra, in un suo recente libro, suggerisce di superare la semplice educazione basata sulle conoscenze, ma di considerare anche la dimensione affettiva-emozionale che facilita la memorizzazione di nuove informazioni. 

È necessario, però, esplorare ulteriori dimensioni:

• la metacognitiva, l'idea che il paziente ha della malattia, del trattamento e della salute in generale;
• l'infra-cognitiva, costituita dal ragionamento intimo ed i processi dei pensieri appresi precocemente nell'infanzia;
• la percettiva, l'ascolto del proprio corpo

Ogni operatore dovrebbe quindi sapere le conoscenze del singolo paziente, come vive la sua malattia, la sua rappresentazione della malattia e della salute, i suoi ragionamenti, i non detti ed infine cosa sente, cosa percepisce. 

Il paziente non vuole sentirsi obbligato a far questo o quello, ma desidera sapere perché è necessario fare una cosa, la sua utilità e la possibile applicabilità.

“Su cinque pazienti cronici, solo uno o due, seguono correttamente le prescrizioni del medico. La grande maggioranza adotta una propria 'versione' della terapia, e ha delle idee in proposito che non confesserà mai al medico” affermava, in un'intervista, uno dei padri dell'educazione terapeutica, Jean Philippe Assal (1999).

Aiutare il paziente ad accettare una nuova condizione che, come ha definito M. Bury, determina una rottura biografica, un' aggressione non solo al corpo ma anche al senso di identità dell'individuo, richiede da parte del medico quel “tatto, attenzione e comprensione che permette di considerare il paziente non una semplice collezione di sintomi e funzioni alterate, ma un essere umano con paure e speranze che cerca sollievo, aiuto e rassicurazione” (trattato di medicina interna Harrison).

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