Il ddl di Raffaele Calabrò non è sul testamento biologico

Non basta chiamarlo testamento biologico per far sì che sia davvero tale. Se non vengono rispettate alcune condizioni necessarie rimane soltanto un involucro chiamato testamento biologico, e all’interno un malcelato paternalismo che sembra avere 7 vite come i più immortali tra i gatti.

Una legge su un simile simulacro non solo sarebbe inutile, ma sarebbe dannosa. Perché la normativa sulle direttive anticipate dovrebbe regolamentare e garantire il rispetto delle decisioni di ciascuno di noi qualora non fossimo più in condizione di esprimere le nostre preferenze. Il testamento biologico dovrebbe assicurarci la possibilità di esprimere oggi le nostre volontà per un domani in cui non sarà più possibile farlo, perché abbiamo subito un incidente o perché l’aggravamento di una malattia ce lo impedisce. Dovrebbe, in altre parole, protrarre nel tempo un diritto che ci è già garantito e che è ben espresso nel consenso informato.

Quando acconsentiamo ad un intervento chirurgico, per esempio, già “estendiamo” le nostre volontà per un tempo futuro: quello della anestesia e quello che passeremo in stato di incoscienza (si pensi ad interventi che richiedono molte ore di anestesia generale e molte ore, se non giorni, di sedazione tale da impedire una manifestazione attuale del nostro volere). Scegliere se e come curarci, decidere come vivere a patto che la nostra decisione ricada su di noi è un diritto fondamentale. Il patto di non recare danno a terzi è rispettato se decido di non nutrirmi, di non sottopormi alla chemioterapia o di non essere trachestomizzata. Il cuore della normativa sul testamento biologico dovrebbe essere la garanzia dell’autodeterminazione del singolo, sostenuta da articoli spesso citati, raramente presi sul serio. Basti pensare all’articolo 13 (“La libertà personale è inviolabile”) e 32 della Costituzione Italiana (“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo[1] e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”).

Una legge sul testamento biologico, invece, non dovrebbe elencare quello su cui non possiamo decidere e come possono essere aggirate le nostre volontà – come fa la proposta di legge del senatore Raffaele Calabrò (PdL), presentata alla fine di gennaio in Commissione Igiene e Sanità. Esempio perfetto di come non dovrebbe essere una legge.

Le “disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato, e di dichiarazioni anticipate di trattamento” non rispetta infatti le condizioni necessarie per garantire la nostra libera scelta. Delinea anzi uno scenario esplicitamente lesivo della nostra autodeterminazione, pur mantenuta come panorama di riferimento da tutti. Perché è troppo impopolare affermare che le persone dovrebbero essere espropriate della libertà di decidere riguardo alla propria esistenza.

All’Articolo 5 (Contenuti e limiti delle dichiarazioni anticipate di trattamento), comma 3 si legge: “3. Il soggetto può, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiarare di accettare o meno di essere sottoposto a trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità, che il medico ritenga possano essergli di giovamento, può altresì dichiarare di accettare o meno trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico” (il corsivo è mio). Si intuisce quindi che il soggetto non possa decidere su quei trattamenti che siano “sicuramente” di beneficio. Si intuisce che questo costituisca una grave violazione dell’autodeterminazione. Un esempio illumina il problema forse meglio di una risposta teorica

(1) Sono un Testimone di Geova, entro in ospedale in seguito ad un incidente, sono cosciente, rifiuto la trasfusione sebbene sia un trattamento adeguato e non straordinario e di sicura efficacia medica: se mi facessero la trasfusione, infatti, la probabilità che io possa vivere senza conseguenze è altissima. Nessuno può obbligarmi a sottopormi alla trasfusione. Nessuno

(2) Sono un Testimone di Geova, entro in ospedale in seguito ad un incidente, sono incosciente, ma ho redatto un testamento biologico in cui scrivo le mie volontà; ovvero che rifiuterei la trasfusione sebbene sia un trattamento adeguato e non straordinario e di sicura efficacia medica: se mi facessero la trasfusione, infatti, la probabilità che io viva senza conseguenze è altissima. Nessuno può (dovrebbe) obbligarmi a sottopormi alla trasfusione. Nessuno. Ma dal momento che la trasfusione non rientra nei “trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità” e neppure “trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico” il mio volere sarebbe carta straccia.

Ed è solo l’inizio. Nello stesso Articolo 5, comma 4, si ribadisce che nella “DAT può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti. Possono essere altresì inserite indicazioni da parte del redattore favorevoli o contrarie all’assistenza religiosa e alla donazione post mortem di tutti o di alcuni suoi organi”. Non si possono rifiutare dunque trattamenti “proporzionati”. Si dimentica che la decisione di curarmi, di come e di se non è una decisione solo medica; l’esempio spesso citato della donna che decise di non farsi amputare la gamba pur sapendo di andare incontro alla morte è, ancora una volta, più efficace di molte spiegazioni teoriche. Se siamo a favore della libertà di scelta dovremmo inorridire di fronte all’idea che quella donna, una volta incosciente, sarebbe stata obbligata a subire l’amputazione in base alle idee di Calabrò e molti altri. Perché l’amputazione sarebbe stato un intervento proporzionato e di sicura efficacia.

Con il comma 6 entriamo in una delle discussioni più assurde degli ultimi mesi: lo statuto di nutrizione e idratazione artificiali. In barba alle dichiarazioni delle associazioni mediche nazionali[2] ed internazionali i fautori del paternalismo sostengono che siano trattamenti non medici. “Alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento”. Basterebbe il buon senso per disattivare lo scopo del definirle “sostegno vitale”: sottrarle alla decisione del paziente. Ma definire la nutrizione e l’idratazione artificiali come “sostegno vitale” è inutile perché, anche se non fossero un trattamento non medico, non dovrebbero essere coercibili. L’alimentazione naturale si può rifiutare – lo sciopero della fame è un diritto garantito anche ai detenuti – e nessuna azione può essere imposta, anche se non è di carattere medico. Nemmeno la carità può essere imposta, o la compagnia, o il marito ideale. Negando la possibilità di rifiutare la nutrizione (o l’idratazione) si limita ingiustamente la libertà dei pazienti, proprio come se fosse violata la libertà di rifiutare il cibo o la libertà di scegliere cosa leggere. La condizione di non danneggiare nessun altro è rispettata in tutti questi casi, e in tutti questi casi limitare la volontà personale è immorale e inammissibile.

Facciamo altri due esempi. (1) Ho una neoplasia in stadio avanzato; decido di non alimentarmi, sono cosciente ed esprimo questo mio volere. Non si può che rispettarlo. Lascio scritto che non vorrò essere nutrita e idratata. Non appena perdo conoscenza un medico coscienzioso mi fa una peg[3] perché la nutrizione parenterale non è un trattamento sanitario e quindi mi deve essere imposto come sostegno vitale. (2) Il caso di Eluana Englaro: sono molti quelli che condannano la decisione della Corte di Cassazione in base al fatto che la ragazza non avrebbe lasciato nulla di scritto. Pertanto la sua volontà non è ricostruibile con un margine di certezza accettabile. Molti di questi sostengono un disegno di legge come quello di Calabrò, ovvero un disegno di legge in cui non si potrebbe lasciare scritto nulla sulla nutrizione e l’idratazione artificiale. Risultato: Eluana Englaro, pur se avesse redatto un testamento biologico, sarebbe stata costretta a mantenere il sondino nasogastrico. Oltre a suggerire l’uso del termine “nutrizione” quando si parla di questi scenari al posto di alimentazione, insomma, sarebbe doveroso suggerire di riflettere sulle affermazioni e sulle conseguenze delle affermazioni. Soprattutto quando rischiano di diventare una legge. All’articolo 6 (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento), comma 4, si propone l’aspetto più godibile di ipocrisia nostrana: “Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la Dichiarazione ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La DAT può essere indefinitivamente rinnovata, con la forma prescritta nei commi precedenti”. Potrebbero almeno scriverlo esplicitamente che i cittadini vengono considerati come degli individui irresponsabili e un po’ sciroccati, ai quali devi imporre delle norme illiberali, ovviamente per il loro bene.

Basterebbe quanto scritto finora per capire quanto sia inutile redigere un simile documento. E quanto sia una presa in giro. Ma se non bastasse si può leggere quanto si stabilisce sul ruolo del fiduciario (Articolo 7, Fiduciario, comma 4): “Il fiduciario, in stretta collaborazione con il medico curante con il quale realizza l’alleanza terapeutica, si impegna a garantire che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte dalla persona nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento”. “Si tenga conto”: adorabile eufemismo per dire che le indicazioni del paziente non sono vincolanti, ma sono indicative, come è indicativo l’oroscopo letto al bagno prima di andare a lavorare, e possono essere ignorate se il medico la pensa diversamente. Buffa alleanza quella in cui a decidere è solo uno, e sempre lo stesso: il medico. Infatti (Articolo 8, Ruolo del medico, comma 4 e 5): “4. Nel caso in cui le DAT non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderle, motivando la decisone nella cartella clinica. 5. Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici: medico legale, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero. Tale parere non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico”.

Per perdere ogni speranza basti guardare al fronte dell’opposizione, che si ritrova Dorina Bianchi al posto di Ignazio Marino come rappresentante della linea del Pd in commissione Sanità – per intenderci Bianchi era tra i firmatari del decreto per rimettere il sondino ad Eluana Englaro; una che sostiene che “nutrire e idratare una persona […] non costituisce in nessun caso un accanimento terapeutico, ma l’assolvimento a delle funzioni vitali”[4]; una delle paladine della legge 40, per risalire a qualche anno fa. Una che assicura che terrà “conto, ovviamente, di tutte le posizioni e delle diverse sensibilità che il gruppo del Pd esprime”[5] . E che per accontentare tutti finirà, forse, per scontentare tutti. Sicuramente chi ha a cuore la libertà di scegliere della propria esistenza. Non dimentichiamolo mai: chi è libero può anche scegliere di non esserlo; chi è schiavo di una visione altrui è privato della condizione stessa della vita morale: la libertà. Questa asimmetria basterebbe per condannare lo spirito illiberale dei nostri legislatori

[1] È importante sottolineare che si parli di “tutela” e “diritto”, e non di imposizione e dovere.

[2] Come la Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale, www.sinpe.it; si veda anche www.desistenzaterapeutica.it.

[3] Gastrostomia endoscopica percutanea.

[4] Testamento biologico, nessuna ambiguità su nutrizione e idratazione, Asca, 24 settembre 2008. Costituisce accanimento terapeutico, anzi vera e propria violenza privata, se il soggetto non vuole essere nutrito e idratato.

[5] Testamento biologico: Bianchi (PD), saro’ garante di tutti, Agi, 12 febbraio 2009.