Caso Stamina: 10 domande alle Iene #GoliaRispondi

È arrivato il momento di chiedere conto di tanta irresponsabilità sul caso Stamina. Il Ministero della Sanità seppure non tempestivi e netti o necessariamente severi lo ha fatto sul versante istituzionale; un gruppo di giornalisti scientifici - giustamente scandalizzati dalla vicenda (lo scandalo viene spiegato molto bene da Silvia Bencivelli sul numero de Le Scienze di ottobre: qui per abbonati) lo fa sul versante comunicazione.

Questa vicenda sembra banale, ma crea un precedente pericoloso con l’apertura di strade molto pericolose e costellate da furboni che s’acquattano nei punti oscuri sfruttando la possibilità di un commercio poco pulito di terapie a base di cellule. Sempre la Bencivelli lo spiega molto bene in questo post, di cui riporto il seguente passaggio.

“Che cosa significa commercializzare terapie a base di cellule? In tutti i paesi (perdonatemi) avanzati dal punto di vista scientifico e legislativo, le terapie cellulari che prevedono prelievo, trattamento e iniezione di cellule, sono sottoposte alle norme che valgono per i farmaci. Quelle, cioè, che prevedono il controllo da parte di un ente specifico (in Italia è l’Aifa, negli Usa la Fda) e una lunga trafila di prove e di sperimentazioni. L’Unione europea lo ha stabilito nel 2007 e da allora nessun prodotto farmaceutico a base di cellule staminali è ancora entrato in commercio. Esistono poi norme che prevedono che, in casi particolari, possano essere somministrati farmaci a uso compassionevole, come ormai abbiamo imparato tutti a dire. Ma anche qui, più che una norma italiana provvisoria invocata durante la buriana mediatica su Stamina, vale quella europea: si possono usare farmaci in via di sperimentazione (e non in assenza di sperimentazione) per decisione di un medico e purché i pazienti siano informati su quello che stanno per assumere. E purché le cellule siano preparate in laboratori che seguano certi standard”.

Da settimane la piccola comunità di giornalisti scientifici dibatte e si confronta sulla questione: solleva dilemmi, ragiona, s’arrabbia (ueilà, nel frattempo mi sono pure accorto che in realtà i giornalisti scientifici nei mass-media contano meno del due di picche, mentre i farneticatori-occultisti-inventa-bufale pentastellati o naturopati che siano li dipingono come emissari potenti della piovra del sistema) e da questo dialogo serrato e rigoroso Silvia Bencivelli, insieme al direttore de Le Scienze Marco Cattaneo, Emanuele Menietti, Salvo Di Grazia, Alice Paci e Antonio Scalari hanno formulato 10 domande.

Chiare, nette, precise. A chi? Alle Iene che si son fatti sponsor sul dolore delle famiglie. Secondo me hanno “beccato” il bersaglio giusto. Il caso Stamina infatti non sarebbe neanche esistito se un certo “giornalismo” (ammetto la fatica di chiamarlo così) non l’avesse “pompato”, spinto, pubblicizzato con metodi così volgari e bassi che mi fanno vergognare e ributtare. Dispiace per quelle famiglie che - anima e corpo - si sono votate alla causa. Come ai tempi di Di Bella. Con l’aggravante spiegata nel post della Bencivelli.

Comunque, l’idea è semplice e l’invito è di fare altrettanto: condividere e adoperarsi per un bombardamento “social”. Scegliete voi quali privilegiare tra i seguenti link. L’importante è che sia accompagnato dagli hashtag di cui sopra (#GOLIARISPONDI #OCCUPYLEIENE) e che siano evidenziate le 10 domande che per comodità riporto in fondo.

Stamina e bambini in tv: dieci domande alle Iene di Silvia Bencivelli

A proposito di Stamina: dieci domande alle Iene di Marco Cattaneo da Made in Italy 

Davide e Golia (1): 10 domande a Giulio Golia sulla vicenda Stamina di Salvo di Grazia da MedBunker; 

Dieci domande alle Iene su Stamina di Emanuele Menietti da il Post

10 domande per Le Iene sul caso Stamina redazione di Wired

Il post definitivo sul metodo Stamina di Antonio Scalari da Valigia Blu

LE DIECI DOMANDE

1) Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo? 

2) Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo stamina? 

3) Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione? 

4) Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati “con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca”. Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5) La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli? 

6) Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere? 

7) Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino? 

8) Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione? 

9) In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l'applicazione purché “siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l'uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali”? 

10) Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all'opinione pubblica?