Autismo: sono in aumento i casi

Nell’ultimo decennio è stato osservato un incremento dei casi di disturbi dello spettro autistico (dsa).

Tale incremento richiederebbe un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi, in primo luogo di quelli sanitari, sia per quanto riguarda la tempestività della diagnosi e la standardizzazione dei criteri diagnostici, sia per la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato percorso terapeutico integrato.

A tale fine può risultare utile l’avvio delle attività di un progetto promosso e finanziato dal ministero della Salute e affidato all’istituto superiore di sanità tramite un accordo di collaborazione, finalizzato all’istituzione dell’osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico.

Di tale progetto ci si occupa in un articolo pubblicato su Quotidiano Sanità. 

Il progetto ha il duplice obiettivo di effettuare una stima di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a livello nazionale e di costituire una rete pediatria-neuropsichiatria infantile per la loro individuazione precoce.

Ha la durata di due anni e verrà effettuato mediante un protocollo di screening condiviso con il progetto europeo "autism spectrum disorders in the European Union (asde)" finanziato dalla direzione generale Salute della Commissione Europea.

Infatti per attuare interventi appropriati e pianificare e adeguare i servizi alle esigenze delle persone con dsa occorre ottenere a livello nazionale ed europeo stime affidabili della prevalenza di tali disturbi.

Sono attualmente attivi solo pochi registri di dsa nel mondo ed esistono solo un numero limitato di studi epidemiologici che possono essere utilizzati per una buona valutazione e una pianificazione appropriata.

Vi è evidenza crescente che l’individuazione precoce del rischio di autismo e un tempestivo intervento, ancor prima che il disturbo si esprima nella sua pienezza, possano significativamente ridurre la sua interferenza sullo sviluppo e attenuarne il quadro clinico finale.

La diagnosi precoce, il corretto inquadramento diagnostico, l’intervento tempestivo, il sostegno alle famiglie, la formazione degli operatori sanitari e degli educatori sono, dunque, azioni da sviluppare per favorire l’integrazione e il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite.

Tuttavia, si riscontra ancora un grande ritardo temporale tra l’insorgenza delle prime preoccupazioni dei genitori, la prima consultazione e l’età in cui viene fatta la diagnosi che si aggira attualmente intorno ai 4-5 anni.

Elemento cruciale per ridurre sensibilmente l’età alla prima diagnosi è una sorveglianza attiva dello sviluppo attraverso strumenti di screening all’età di 18 e 24 mesi da parte dei pediatri, e il loro coordinamento con le unità specialistiche di neuropsichiatria infantile, in considerazione del fatto che il sistema sanitario nazionale italiano prevede controlli sanitari di routine a tempi prestabiliti durante l’infanzia (bilanci di salute).

Per la verità stupisce che attualmente non esistano stime attendibili circa la presenza dei dsa e, per una volta, tale carenza si riscontra a livello europeo, non solo in Italia.

Altrettanto stupore non si può che manifestare riguardo all’esistenza di un grande ritardo tra l’insorgenza delle prime preoccupazioni da parte dei genitori e l’effettuazione della diagnosi (passano normalmente 4-5 anni).

E tale situazione non può non essere spiegata con la tesi secondo la quale i dsa siano ampiamente sottovalutati, sottovalutazione appunto, almeno apparentemente, inspiegabile.

Io spero che il progetto relativo all’istituzione dell’osservatorio, di cui si è riferito all’inizio, possa essere veramente molto utile a ottenere notevoli miglioramenti nella diagnosi e nella cura dei dsa.

A me sembra, però, che sia necessario ben altro affinchè si modifichi radicalmente, come necessario, la situazione esistente.

E io sono molto scettico circa l’effettiva possibilità che le radicali modifiche, la cui necessità risulta evidente, siano introdotte, in un arco di tempo ragionevole.

Almeno in Italia. E ciò mi fa molto irritare, anzi indignare.

Il passaggio dallo stupore all’indignazione è breve, e inevitabile, in questi casi. Ma nemmeno l’indignazione è sufficiente, soprattutto nel nostro Paese. Sarebbe indispensabile che dall’indignazione si passasse all’attuazione di interventi concreti.

Il mio scetticismo perdura, sebbene persista comunque la speranza che i bambini colpiti dai dsa siano curati nel modo dovuto. E noi tutti dovremmo impegnarci affinchè quella speranza si traduca, anche se con molte e prevedibili difficoltà, in realtà.

 

Foto: T. Archibald - Echolilia: Sometimes I Wonder.

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