Il miglioramento genetico umano potrebbe diventare presto realizzabile – ma dove tracceremo il limite?

I primi bambini geneticamente modificati sono nati in Cina alla fine del 2018. Le gemelle Lulu e Nana avevano un particolare gene, noto come Ccr5, modificato durante lo sviluppo embrionale. L’obiettivo era quello di rendere loro (e i loro discendenti) resistenti all’Hiv. Secondo alcune definizioni, questo sarebbe un esempio di miglioramento umano.

Sebbene ci sia ancora molta strada da fare prima che la tecnologia sia sicura, questo esempio ha dimostrato che è possibile modificare i geni che continueranno a essere ereditati dalla progenie per generazioni. Tuttavia non sappiamo ancora quale effetto avranno questi cambiamenti genetici sulla salute generale delle gemelle nel corso della loro vita. I potenziali cambiamenti involontari ad altri geni sono una grave preoccupazione che sta limitando al momento il nostro uso della tecnologia di editing genetico – ma questo limite non sarà sempre presente.

Mentre diminuiscono sempre più i limiti di ciò che è scientificamente realizzabile nel campo dell’editing genetico per il miglioramento, ci affidiamo maggiormente ai limiti etici, piuttosto che pratici, per le nostre azioni. In effetti il caso di Lulu e Nana non sarebbe mai potuto accadere se entrambi i limiti, scientifico ed etico, fossero stati stabiliti e applicati con maggiore fermezza.

Ma per decidere questi limiti, la comunità degli esperti ha bisogno di un contributo importante: l’opinione pubblica. Senza la voce della gente, è improbabile che i regolamenti vengano seguiti. Nel peggiore dei casi, la mancanza di regolamenti concordati potrebbe significare l’emergere di pericolosi “mercati neri” per i miglioramenti genetici. Questi comportano problemi di sicurezza ed equità. Nel frattempo, gli esperti hanno chiesto una moratoria internazionale sull’uso delle tecnologie di editing genetico fino a quando non si sarà stabilito un ampio consenso sociale.

Quale dovrebbe essere questo ampio consenso? L’attuale orientamento nel Regno Unito è in linea teorica a favore dell’editing genetico per scopi terapeutici in futuro, qualora vengano soddisfatti determinati requisiti relativi alla sicurezza e alle intenzioni della procedura. Ciò include l’eliminazione di modifiche involontarie ad altri geni a seguito dei miglioramenti genetici e il requisito che le modifiche servano al benessere degli individui coinvolti. Ma quando si tratta di miglioramento, i limiti etici sono più difficili da determinare giacché le persone hanno opinioni diverse su ciò che è meglio per noi stessi e per la società.

Una cosa da considerare con una tecnologia come l’editing genetico è che influisce su più persone rispetto al solo individuo i cui geni sono stati modificati – e in alcuni casi, i soggetti con geni modificati potrebbero essere ingiustamente privilegiati rispetto a coloro che non hanno avuto il miglioramento genetico.

Ad esempio, se fosse possibile migliorare i geni per aumentare la simmetria facciale o rendere una persona più sicura di sé, ciò potrebbe comportare che queste persone abbiano maggiori probabilità di trovare lavoro in un mercato competitivo, rispetto a coloro i cui geni non sono stati modificati per queste caratteristiche. Anche le generazioni future erediteranno e porteranno questi miglioramenti nel loro Dna. In questi dilemmi etici, affinché una persona vinca, molte persone devono (spesso inconsapevolmente) perdere.

Per molti, non per pochi

Sorprendentemente, il campo dell’economia potrebbe fornirci un modo utile di pensare all’etica del miglioramento genetico. In economia, un vantaggio che è di beneficio solo a una persona perché la rende relativamente migliore di chiunque altro è spesso chiamato bene “posizionale”. I beni posizionali dipendono dal fatto che le altre persone stiano peggio. Ciò significa che sono meno vantaggiosi per l’individuo nel momento in cui altre persone stanno meglio, come nell’esempio della competizione per il lavoro.

Un tipico esempio di bene posizionale correlato al miglioramento è l’altezza. È stato dimostrato che, in particolare per gli uomini, essere più alti è associato a migliori risultati nella vita, come avere un reddito familiare annuo più elevato.

Ma essere più alti non è un bene in sé e per sé. Ad esempio, le persone alte hanno bisogno di mangiare più cibo, occupano più spazio e possono essere più inclini all’osteoartrite e ad altri problemi di salute con l’avanzare dell’età. Se tutti avessero accesso all’aumento dell’altezza, qualsiasi vantaggio economico che una persona potrebbe ottenere dall’essere più alta non esisterebbe più, perché anche tutti gli altri sarebbero più alti, o potrebbe essere controbilanciato dagli altri svantaggi dovuti all’altezza.

Tuttavia, questo non succede per tutti i beni. I beni che possono giovare sia all’individuo sia alle altre persone sono detti di “beneficio collettivo”. Un esempio potrebbe essere il vaccino antinfluenzale o il vaccino Mpr. Se una persona adotta misure per proteggere sé stessa dal contrarre una malattia infettiva (o, forse in futuro, per modificare i propri geni rendendosi immune a tale malattia), quella persona avvantaggia anche il resto della società, grazie al fatto di non veicolare e diffondere la malattia agli altri. Se tutti si sottopongono a vaccinazione antinfluenzale o rafforzano il proprio sistema immunitario, la società ne trarrà ancora più benefici grazie alla riduzione dell’incidenza delle malattie.

Eliminare il divieto solo sui miglioramenti che forniscono un beneficio collettivo può essere moralmente più difendibile che consentire anche quelli che producono solo beni posizionali. Altrimenti, se consentiamo a tutti di perseguire miglioramenti che producono beni posizionali, si potrebbe trarre poco beneficio dal miglioramento sia per l’individuo, sia per tutti gli altri, una volta presi in considerazione i costi per il resto della società, come nell’esempio dell’altezza. Ma ci possono essere benefici per la società più in generale se forniamo l’accesso a miglioramenti che creano o favoriscono beni di vantaggio collettivo, come i miglioramenti del sistema immunitario.

Sia gli esperti sia la società devono ancora decidere cosa costituisce un uso etico dell’editing genetico per il miglioramento e quali benefici i miglioramenti potrebbero produrre per l’individuo o la società, o entrambi. Questo potrebbe essere un modo per decidere se e come il miglioramento genetico umano dovrebbe essere consentito in futuro.

Tess Johnson

Articolo originariamente pubblicato in inglese su The Conversation.

Traduzione di Leila Vismara.

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