2 milioni di persone affette da malattie rare

Sono due milioni le persone affette, in Italia, da malattie rare e più del 70% sono bambini. Questi dati, resi noti dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, dimostrano che le malattie rare non dovrebbero rappresentare un fenomeno marginale per il sistema sanitario italiano.

Altri dati sono contenuti in un articolo pubblicato su quotidianodellasanita.it. 

In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.

In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per quanto riguarda i bambini affetti da queste malattie, in 45 casi su cento sono colpiti da malformazioni congenite.

Negli adulti, invece, sono più diffuse le malattie del sistema nervoso centrale e degli organi di senso che ricorrono nel 29% dei casi.

Le regioni in cui le patologie sono maggiormente segnalate si trovano al Nord. Tra queste: il Veneto, la Toscana, la Provincia autonoma di Bolzano, la Lombardia, il Piemonte con la Valle d’Aosta.

Dai dati del registro nazionale risulta, inoltre, che dei casi segnalati, almeno il 18% si rivolge a strutture sanitarie diverse da quelle della regione nella quale risiede.

In un suo comunicato il ministro Lorenzin ha rilevato che è stato definito dal governo un piano nazionale per le malattie rare.

Inoltre si è proceduto all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa, introducendo oltre 100 nuove malattie.

Beatrice Lorenzin, infine, ha sostenuto che l’obiettivo più importante che deve essere perseguito è rappresentato dalla definizione di interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ciascuna malattia per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare.

Io spero che questo obiettivo sia effettivamente raggiunto. E vari soggetti, sia pubblici che privati, dovranno fare la loro parte.

Ritengo però che sia essenziale un impegno notevole da parte del governo, impegno che non è scontato. Infatti si continua a ridurre la spesa sanitaria, effettuando ancora tagli indiscriminati e non privilegiando invece l’eliminazione degli sprechi.

La “spending review”, la revisione della spesa pubblica, nella sanità, come in altri settori delle pubbliche amministrazioni, per ora si sta attuando in misura del tutto insufficiente, soprattutto rispetto a quanto sarebbe possibile fare.

 

Foto: Jorge Gobbi/Flickr

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