• AgoraVox su Twitter
  • RSS
  • Agoravox Mobile

 Home page > Attualità > Scienza e Tecnologia > Test del DNA on line: più di 26 milioni di persone ne hanno fatto uno. E non (...)

Test del DNA on line: più di 26 milioni di persone ne hanno fatto uno. E non è una buona notizia

"Prima regola dei dati: una volta consegnati a qualcuno, ne abbiamo perso il controllo."

"Scopri cosa dice di te il tuo DNA". "Scopri la storia dei tuoi antenati e le loro migrazioni nel mondo". "Riconnettiti con i membri della famiglia". 

Questi sono gli slogan con cui le aziende leader del settore, AncestryDNA e 23andMe, pubblicizzano, massicciamente, i loro prodotti: test genetici a prezzo modico che, come in un gioco, ti fanno scoprire quali sono le tue origini, parenti sconosciuti e alcune malattie che potresti avere (o piuttosto la predisposizione a queste malattie).

"Utilizzando i nostri servizi l'utente può venire a conoscenza di informazioni inaspettate su se stesso o sulla sua famiglia", avverte l'informativa sulla privacy di Ancestry. "Una volta che le scoperte sono state fatte, non si torna indietro".

Sono tante ormai le aziende, soprattutto sul mercato americano, che vendono test genetici a prezzi irrisori (meno di 100 euro: 59 dollari il prezzo base) e facili da usare: si ordina il kit, si lascia un campione di saliva, lo si invia e si ottengono i risultati.

Solo che quello che viene venduto come un gioco, che nei fatti viene fatto per gioco è pericoloso e a più livelli.

Lo spiega Antonio Regalado in un articolo della Technology Review del MIT (Massachussets Institute of Technology) pubblicato lo scorso 11 febbraio.

Secondo il calcolo fatto dalla Technology Review, dal 2013 più di 26 milioni di persone hanno già acquistato un test del DNA. Il successo è esponenziale: il numero di persone che hanno completato uno di questi test nel 2018 equivale al numero totale di persone che ne hanno completato uno dal 2013. Il 2018 è stato un anno record: se la crescita continua a questo ritmo, secondo la Technology Review, più di 100 milioni di persone potrebbero, nei prossimi 24 mesi, aver fornito i propri dati genetici.

Lo avete già fatto? Pensate di farlo? Chiedetevi cosa succede con i vostri dati.

Per esempio: vista l'ingente mole di dati ormai stoccati "è possibile tracciare le relazioni tra quasi tutti gli americani, compresi quelli che non hanno mai fatto un test", spiega l'articolo.

Un caso di cronaca avvenuto la scorsa primavera spiega cosa possono fare con il tuo DNA: Joseph James DeAngelo, il "Golden State Killer", è stato arrestato 30 anni dopo gli omicidi che aveva commesso perché la polizia della California ha caricato un campione del suo DNA (campione ritrovato su una scena del crimine, mai identificato) sul sito del GEDMatch, che ha un database di 900.000 campioni di DNA, per ottenere informazioni. Sono riusciti a trovare un match con un cugino di terzo grado di DeAngelo. E lo hanno arrestato. 

"Che buona notizia!", direte voi. Sì, è un'ottima notizia arrestare un killer. Ma questo significa che un'azienda privata consegna i tuoi dati alla polizia, significa che se tu non hai mai dato i tuoi dati, puoi essere comunque ritrovato. O tuo figlio, o tuo cugino. Per qualunque ragione. 
L'estate scorsa le imprese leader nel settore hanno rilasciato dichiarazioni secondo le quali non permetteranno alla polizia di accedere ai loro database ma, per esempio, Family Tree DNA permette al FBI di caricare i dati relativi al Dna recuperato sui cadaveri e a usare il sito come qualunque altro cliente privato che ha mandato i suoi dati e cercare match.

"Il cambiamento unilaterale nella politica - della quale gli utenti non sono stati avvisati - è preoccupante perché significa che il nostro DNA, proprio come i nostri post sui social media o i nostri dati di localizzazione, è in balia della politica di confidenzialità dell'azienda, sulla quale non abbiamo nessun controllo (e che comunque non ci preoccupiamo di leggere).Questa potrebbe essere la più grande lezione da trarre da un test del DNA.

"Prima regola dei dati: una volta consegnati a qualcuno, ne abbiamo perso il controllo. Non abbiamo assolutamente idea di come i termini di servizio di questo servizio "ricreativo" possono cambiare.'", ha twittato Elizabeth Joh, professoressa di legge alla University of California, Davis."

**

C'è poi la questione dell'accuratezza dei risultati sanitari: 23&Me è la sola azienda che offre report sulla salute (per esempio la propensione ad alcuni tipi di cancro). Lo scorso febbraio 23andMe ha ottenuto l'approvazione della Food and Drug Administration per un nuovo screening basato sulla lettura del codice genetico. Oltre a celiachia, morbo di Alzheimer, Parkinson, cancro al seno e molte altre malattie, l'azienda può ora controllare i clienti per due mutazioni che sono state collegate al cancro colorettale.

Ma "F.D.A.-approved" non significa necessariamente "clinicamente utile". 23andMe si basa su una tecnologia molto più semplice rispetto ai test che si otterrebbero nello studio del medico. Di conseguenza, i test dell'azienda non possono dirvi molto sul rischio effettivo di sviluppare le malattie in questione. A questo proposito il New York Times ha preso una chiara posizione lo scorso 1° febbraio: "Perché bisogna fare attenzione ai report sulla salute di 23andMe". "F.D.A.-approved" non significa necessariamente "clinicamente utile". Questi dati vengono venduti: nel caso di 23andMe, per la ricerca sui farmaci, per esempio.

 

 

 

Foto: Ehrmann/Flickr

Commenti all'articolo

Lasciare un commento




    Sostieni AgoraVox

    (Per creare dei paragrafi indipendenti, lasciare fra loro delle righe vuote.)

    Attenzione: questo forum è uno spazio di dibattito civile che ha per obiettivo la crescita dell'articolo. Non esitate a segnalare gli abusi cliccando sul link in fondo ai commenti per segnalare qualsiai contenuto diffamatorio, ingiurioso, promozionale, razzista... Affinché sia soppresso nel minor tempo possibile.

    Sappiate anche che alcune informazioni sulla vostra connessione (come quelle sul vostro IP) saranno memorizzate e in parte pubblicate.

    I 5 commenti che ricevono più voti appariranno direttamente sotto l'articolo nello spazio I commenti migliori

    Un codice colorato permette di riconoscere:

    • I reporter che hanno già pubblicato un articolo
    • L'autore dell'aritcolo

    Se notate un bug non esitate a contattarci.



    Pubblicità




    Pubblicità



    Palmares

    Pubblicità