Inchiesta, Ccsvi e SM la posizione dei neurologi (seconda parte)

Dott. Regine a che punto siamo arrivati con le liberazioni?

Siamo fermi con le procedure dalla disposizione del ministero dell’11 marzo 2011, in attesa che il protocollo venga di nuovo approvato dal Comitato etico che deve riunirsi il 27 e il 28 maggio.

Cosa è successo?

Il Consiglio superiore della sanità ha dato questo parere al ministero e il ministro l’ha girato alle regioni. Il Consiglio superiore della sanità si raccomandava di riformulare tutto il protocollo e farlo approvare dai comitati etici. Mentre prima il ministero aveva dato il via libera senza l’approvazione dei comitati etici.

Prima della circolare secondo quale criterio operavate?

Fino a quel momento abbiamo operato secondo le indicazioni della circolare del ministero del 27 ottobre che diceva che se si trovano delle stenosi delle giugulari bisogna comportarsi come di fronte qualsiasi altra stenosi vascolare, quindi fare l’angioplastica, stesso codice operativo.

Quanti pazienti affetti da Ccsvi avete operato?

85 pazienti per quattro mesi, da metà novembre fino a marzo. Abbiamo applicato il sistema del protocollo Zamboni alla lettera. Diagnostica con eco-color-doppler e, per alcuni pazienti, mezzo di contrasto. Abbiamo verificato il ritardo di transito nelle vene, e poi abbiamo fatto l’angioplastica.

Risultati?

In questi sei mesi di osservazione abbiamo avuto dei buoni risultati, con un miglioramento dello stato di malattia del paziente, che, stando alla scala di valutazione utilizzata dai neurologi, è attestabile a uno-due punti.

Imprevisti durante l’operazione?

La procedura è sicura, negli 85 pazienti non abbiamo avuto alcun incoveniente. Tutti gli interventi sono stati eseguiti in day-hospital nel reparto di neurochirurgia, quindi insieme al neurologo che controlla. I pazienti, dopo l’intervento, sono ritornati tutti per il controllo con l’eco-color-doppler.

Quindi nessun imprevisto? Nemmeno con le anestesie?

Noi operiamo senza anestesia, usiamo palloni semi-complianti, che realizzano una dilatazione del vaso molto leggera, non traumatica. L’unico problema è il momento in cui si fa l’angioplastica, se il paziente sente dolore, va ricoverato in maniera “classica” e bisogna programmare un’anestesia.

Solo angioplastica? Nessuno stent ancora disponibile per le vene?

Il vero miglioramento avverrà con lo stent. Perché noi con l’angioplastica dilatiamo la vena, ma non la dotiamo di una difesa dall’attacco della malattia. Invece credo che con gli stent i risultati saranno migliori e più duraturi. Perché quello che stiamo notando è che questi pazienti dopo tre quattro mesi, tendono di nuovo a peggiorare, cioè a ritornare lentamente allo stato pre-dilatazione.

Dottore, cosa si aspetta da questa cura? 

Io mi sono fatto delle idee, ma sento che c’è ancora confusione. Le vene sono un organo beffardo, non credo che la malattia dipende dalla vena. Dilatando queste vene si migliorano i sintomi dipendenti da queste stenosi, non i sintomi “totali” della sclerosi multipla.

Ccsvi da intendersi quindi effetto della sclerosi multipla e non causa, come sostiene il neurologo di fama mondiale, Robert Zivadinov?

Sono d’accordo con lui quando dice che in sostanza la problematica delle vene è un altro effetto della sclerosi multipla e non la causa. Però il dato che emerge è che facendo queste procedure di dilatazione i pazienti stanno meglio.

Che miglioramenti hanno avuto i suoi pazienti?

Eccetto cinque o sei pazienti, tutti quanti hanno avuto un miglioramento più o meno clamoroso.

Cosa intende per “clamoroso”?

Il paziente si è rimesso in piedi. E’ venuto a operarsi sulla sedia a rotelle e una settimana dopo l’operazione è tornato al controllo che camminava. Ovviamente parliamo di malati costretti sulla sedia a rotelle a causa della stanchezza, non di una paralisi. Abbiamo avuto quattro cinque pazienti che hanno ricominciato a vedere. Tutto considerando che parliamo di persone giovani giunte a uno stato avanzato della malattia.

Mi dia una considerazione personale. Da medico vascolare il fatto di avere le vene otturate, al confronto di un neurologo che dice “no non è importante”, da un punto di vista fisiologico è un problema? Oppure non è importante?

Io questo problema non me lo pongo più. Ho toccato con mano, ho visto che 85 pazienti facendo l’operazione stanno meglio. Ci sono pazienti, che dopo tre o quattro mesi, quando hanno perso leggermente i benefici dell’operazione, sono venuti qui e mi hanno sollecitato a rifare il trattamento. Io sono colui che dilata le vene, non è compito mio capire perché. E’ il neurologo che dovrebbe spiegarmi perché questi pazienti con le vene dilatate vivono meglio, anziché dire “no, non è niente”. Questo è un dato incontrovertibile che c’è: i pazienti stanno meglio.

Quindi prescindendo dalla sclerosi multipla avere le vene otturate è un problema?

Sì, infatti a mio parere questo problema si espone anche ad altri tipi di malattie, malattie degenerative. La mielite, la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), il Parkinson. Noi abbiamo operato anche un paziente con la Sla, ha ripreso a parlare e ad ingoiare. Io credo che ci sia una correlazione tra la generazione della mielina che è il rivestimento dei nervi del tessuto centrale nervoso e midollare, e il ritardato reflusso del sangue.

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