Anche i malati di sclerosi laterale amiotrofica protestano contro il governo Monti

Tra le ragioni della manifestazione, la richiesta del ripristino del fondo per la non autosufficienza, il no all’articolo 5 del decreto “salva Italia”, la richiesta di non toccare le norme sull’accompagnamento e, in particolare, lo sblocco del fondo per la SLA le cui risorse sono state stanziate ma tutt’ora non completamente erogate alle Regioni e non utilizzate nel modo migliore.

I manifestanti erano circa 50, quasi tutti indossavano una maglietta con il volto del loro familiare malato. Davanti al ministero è stato affisso anche uno striscione con i nomi dei malati gravi che non potevano essere presenti al presidio. Una delegazione dei manifestanti composta da quattro disabili e alcuni familiari è stata ricevuta dal sottosegretario Maria Cecilia Guerra e dal ministro Elsa Fornero.

Come viene riferito in un articolo pubblicato su www.superabile.it i manifestanti non sono rimasti soddisfatti per quanto riguarda i risultati concreti ottenuti o meglio che non hanno ottenuto.

Nell’articolo si riportano anche le dichiarazioni di un rappresentante dei manifestanti.

“Dal punto di vista dell’attenzione e della sensibilità dimostrate siamo soddisfatti, ma rispetto al risultato che portiamo a casa direi proprio di no". Commenta così Giovanni Longo dell’associazione "Viva la vita onlus Puglia", l’incontro al ministero tra la delegazione dei malati di SLA, il ministro del Lavoro Elsa Fornero e il sottosegretario Maria Cecilia Guerra.

"Data la condizione economica del bilancio dello Stato il ministro si è presa 30 giorni per fare una proposta sulla non autosufficienza; – continua Longo – noi abbiamo chiesto che siano stanziati 500 milioni di euro da destinare a tutti i malati, ma ci ha fatto capire che è una somma impossibile da raggiungere anche se l’impegno a fare qualcosa c’è".

Anche per quanto riguarda i fondi destinati ai malati di SLA, Fornero ha spiegato alla delegazione che il ministero si attiverà perché queste risorse siano subito messe a disposizione dei destinatari.

Sempre nell’articolo citato sono contenute le dichiarazioni di Maria Cecilia Guerra e di Elsa Fornero.

Il sottosegretario Guerra ha affermato: “Non ce la siamo sentiti di fare facili promesse ma abbiamo preso un impegno serio per lavorare a un percorso concreto: formulare e rendere pubblica la proposta per il piano sulla non autosufficienza. Non possiamo però dire quali saranno i tempi di realizzazione. Stiamo operando in un momento in cui i vincoli finanziari sono micidiali”.

Per quanto riguarda la questione della non autosufficienza e la riattivazione del fondo specifico per i disabili gravissimi che richiedono assistenza continuativa, Maria Cecilia Guerra ha rilevato: “Rispetto a questo l’impegno non è per una risposta immediata ma a formulare da qui a un mese una proposta sulla non autosufficienza strutturata, la cui caratteristica è articolare l’intervento rispetto alla gravità del singolo malato”.

I manifestanti hanno poi richiesto ai rappresentanti del governo di valutare il modo in cui le risorse specifiche destinate ai malati di SLA, 100 milioni di euro per il 2011, sono state ripartite e di verificare se in molte regioni i fondi siano stati destinati per impieghi diversi.

A tale proposito il sottosegretario ha così risposto: “Il ministero prenderà in esame il problema del riparto, che è legato anche all’assenza di un registro nazionale per la SLA. Sul secondo punto invece verranno fatti dei controlli per vedere se effettivamente i fondi sono stati destinati ad altro, anche se per ora al ministero questo non risulta”.

Elsa Fornero ha sostanzialmente confermato le dichiarazioni del proprio sottosegretario.

Certo è positivo che, come ha raccontato Giovanni Longo, rappresentante dei manifestanti, al termine dell’incontro con la loro delegazione, sia Elsa Fornero che Maria Cecilia Guerra siano scese a salutare i malati e i familiari in presidio sotto il ministero.

Il “buon” Tremonti, invece, un anno fa, nel corso di un’analoga manifestazione, fece sostare per un’intera giornata i manifestanti senza concedere nemmeno un incontro di cinque minuti. Però al di là di questi aspetti, seppur importanti, contano i fatti. E i principali fatti, al di là degli impegni assunti dalle rappresentanti del governo la cui attuazione andrà verificata nei prossimi mesi, consistono nel diniego alla richiesta di aumento delle risorse da destinare, più in generale, ai non autosufficienti, e, nello specifico, ai malati di SLA. Nessuna giustificazione circa le notevoli difficoltà del bilancio statale può essere accettata. Maggiori risorse finanziarie devono essere assolutamente trovate, per esempio eliminando, con la cosiddetta “spending review”, almeno una parte dei consistenti sprechi che si manifestano nelle pubbliche amministrazioni. Adeguate risorse finanziarie per i non autosufficienti e per i malati di SLA dovrebbero rappresentare un obiettivo prioritario di questo governo. Non mi sembra purtroppo che lo sia.