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11 giugno 2010: incontro nazionale sulla malattia di Rendu-Osler-Weber

Nella splendida cornice dell’aula Scarpa, ospiti dell’Università degli Studi di Pavia, si sono incontrati decine di medici e consulenti scientifici per presentare gli ultimi risultati degli studi.

Il titolo dell’evento? Dalla genetica alla terapia!

[dal volantino illustrativo: La Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (HHT dall’acronimo inglese), nota anche come malattia di Rendu-Osler-Weber, è una patologia ereditaria rara (riconosciuta come tale dall’ISS, Cod: RG0100). Ad oggi, nonostante le importanti implicazioni cliniche, l’HHT è ancora poco conosciuta sia ai medici di medicina generale sia ai medici specialisti che spesso si trovano in difficoltà nel porre diagnosi o nel gestire la sintomatologia. Da qui si evince l’importanza di un’adeguata divulgazione informativa a livello nazionale e la necessità di creare un network interdisciplinare per una corretta diagnosi e cura della malattia].

E’ certo una grande emozione (almeno, per me!) entrare in una antica aula universitaria, essere colpito dal sole che filtra dal soffitto e (soprattutto) realizzare che decine di persone stanno discutendo di qualcosa che mi riguarda personalmente.

Sì, perché quella patologia è componente vitale della mia esistenza (e di qualche migliaia di altre persone che, come me, ne sono affette nel mondo) ed il bicchiere non può che essere mezzo pieno (quando vedo che l’Italia si pone all’avanguardia negli studi e nella ricerca).

Insomma, se proprio una "malattia" ci deve colpire, e se proprio deve trattarsi di una malattia "rara"... almeno che sia una tra le più studiate!

L’associazione dei pazienti (che mi onoro di presiedere) conta quasi 800 iscritti, riceve "fondi" da destinare alla ricerca anche grazie al 5 per mille (quest’anno le tabelle relative al 2008 ci hanno assegnato quasi 16.000 euro!) ed il prossimo ottobre "festeggierà" il suo decimo anno di vita.

Se a questo aggiungiamo l’elenco dei medici e dei consulenti scientifici che hanno partecipato all’incontro di Pavia (e che allegherò alla fine di questo articoletto) non possiamo che esclamare: "in alto i cuori"!

Una menzione particolare la merita la dott.ssa Claire Shovlin che è venuta apposta dall’Inghilterra per partecipare al convegno e che "ci studia" fin dal lontano 1984, arrivando a pubblicare i risultati di alcuni studi molto dettagliati fin dal 1992 (di lei non vi allego la bibliografia, altrimenti non basterebbe lo spazio!).

Un’altra la meritano i miei due amici (che sono anche membri del consiglio direttivo dell’associazione dei pazienti) che si dedicano con passione agli studi ed alla ricerca di questa particolare patologia e che sono Elisabetta Buscarini (recentemente nominata presidente dell’Aigo, associazione italiano gastroenterologi) e Cesare Danesino (responsabile del reparto di genetica medica del San Matteo di Pavia).

ed ecco, come promesso, l’elenco dei medici:
Michele Antonello, Mestre
Marco Benazzo, Pavia
Edoardo Boccardi, Milano
Elisabetta Buscarini, Crema
Johnny Cappiello, Brescia
Cesare Danesino, Pavia
Roberto Dore, Pavia
Pietro Gazzaniga, Crema
Georgios Giourgos, Pavia
Maurizio Grosso, Cuneo
Luca Lanzarini, Pavia
Elina Matti, Pavia
Giorgio Minonzio, Gallarate
Eugenio Mira, Pavia
Carla Olivieri, Pavia
Fabio Pagella, Pavia
Maurizio Perego, Pavia

Giacomo Pongiglione, Roma
Pietro Quaretti, Pavia
Luigi Reduzzi, Crema
Laura Scelsi, Pavia
Claire Shovlin, Londra
Federico Zappoli, Pavia

e quello dei contributi Scientifici:
Costanza Alvisi, Pavia
Andrea Azzaretti, Pavia
Alessandra Balduini, Pavia
Alessandro Bianchi, Pavia
Laura Boeri, Pavia
Francesca Bragheri, Pavia
Pietro Canzi, Pavia
Cecilia Canzonieri, Pavia
Laura Centenara, Pavia
Isa Cerveri, Pavia
Francesco Chu, Pavia
Nicola Cionfoli, Pavia
Andrea Colombo, Asti
Ilaria Cristiani, Pavia
M. Gabriella Cusella De Angelis, Pavia
Giulia Danè, Pavia
Gian Marco Danesino, Pavia
Guido Manfredi, Crema
Savina Mannarino, Pavia
Margherita Massa, Pavia
Cesare Massa Saluzzo, Pavia
Antonella Minelli, Pavia
Federica Ornati, Pavia
Alessandro Pusateri, Pavia
Maria A. Scappaticci, Pavia
Agnese Scatigno, Pavia
Claudia Scotti, Pavia
Stefano Tomaselli, Pavia
Maurizia Valli, Pavia
Valentina Vespro, Pavia

Commenti all'articolo

Di (---.---.---.81) 22 settembre 2010 10:42

SONO UNA SIGNORA DI 60 ANNI AFFETTA DA QUESTA MALATTIA CHE STA DIVENTANDO SEMPRE PIU DEGENERATIVA:DALLE FLEBO ENDOVENA DI SANGUE CHE FACEVO OGNI GIORNO PER UN PAIO DI SETTIMANE OGNI MESE SWONO PASSATA CIRCA DUE MESI FA A FARE TRASFUSIONI SANGUE....ORA NEANCHE QUELLE BASTANO PIU.....!!!
INIZIO AD AVERE EMORRAGIE DI SANGUE,CHE PERDO DAL NASO,CHE DURANO FINO A 3 ORE CONSECUTIVE;IL MIO LIVELLO DI EMOGLOBINA NON RIESCE AD ALZARSI PIU DI SEI.
PURTROPPO NELLA MIA CITTA(SONO DI PORTO SAN GIORGIO,IN PROVINCIA DI ASCOLI PICENO,MARCHE)C’E MOLTA IGNORANZA E SONO SOLA AD AFFONTARE QUESTA MALATTIA PERCHE I MEDICI DICONO DI NON CONOSCERLA ABBASTANZA E QUINDI DI NON POTERMI AIUTARE......!!
ANCHE SE NON SONO PIU UNA RAGAZZINA MI SENTO TROPPO GIOVANE PER RASSEGNARMI AD UNA VITA DA PASSARE AL LETTO ASPETTANDO CHE ARRIVI IL PEGGIO....!!!!!!!!!!!
VI PREGO SE QUALCUNO PUO AIUTARMI O VOLESSE ALMENO STUDIARMI PERCHE ALTRI NON DEBBANO SOFFRIRE L’IDDIRENZA CHE STO SOFFRENDO IO...CONTATTATEMI......GRAZIE!!!!
IL MIO NUMERO E’ 340/0607131 E IL MIO INDIRIZZO E MAIL E’: [email protected]
VI RINGRAZIO INTANTO PER CIO CHE STATE FACENDO PER NOI CHE SOFFRIAMO DI QUETSA MALATTIA COSI RARA!!!!!!!

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