Vi racconto la mia malattia: una gabbia invisibile

Tanta, tanta la paura. Sono affetta da glicogenosi 2. Prendo le misure con lei, la malattia (rara), attraverso gli occhi e le domande dei miei figli, dolorose ed inopportune; angosciate a volte, autentiche sempre.

Mi misuro ogni giorno con fatiche neanche pensabili anni prima, tutto deve essere rigorosamente pensato e deciso in anticipo, tutto strutturato. Mi sento imprigionata in un corpo che non riconosco, che non voglio. Poi sono arrivati loro i "miei spinaci personali" (una flebo quindicinale che mi fornisce l'enzima di cui sono carente) ai quali sono affezionata perché sono la possibilità di continuare una buona vita. Si sono trasformati da fastidiosa necessità alla mia coccola privata, al tempo per me, al momento del pensiero più sereno ed ottimista. Quando, sulla mia comodissima poltrona, attendo il loro arrivo lento, graduale, sorrido. Non vedo l'ora passino quelle "quasi 4 ore" per ricominciare a vivere!

Non penso che la mia malattia sia un dono, tutt'altro, proprio una sfiga invece. Però oggi sono la donna che sono perché con me c'è anche lei. Mi ha permesso di vedere i limiti, negarli, odiarli, rifiutarli e poi cominciare a volerli conoscere meglio per "farci la pace" e provare ad aggirarli. Trovare nuove risorse che ci sono e sono tante, come possibilità per dire ai miei figli che sì, possono amarmi anche così, anche se sono arrabbiati perché una mamma diversa quando sei un bambino è proprio una cosa antipatica... per usare un eufemismo .

La mia gabbia più grande per anni è stata la fortuna che "non si vede che sei malata", perché ovviamente per essere davvero malato devi essere visibilmente dolorante, possibilmente storpio e bruttino non guasta! Ah certo, sulla sedia a rotelle, requisito immancabile.

Perché se invece sudi stringendo i denti per salire su un marciapiede per farlo da sola, se attraversare la strada ti terrorizza, ma ci provi lo stesso, se quando cadi ti trascini gattoni per trovare dove agganciarti per rialzarti, se quando tuo figlio ti chiede a 18 mesi di essere preso in braccio e tu devi dirgli di no... "amore, cammina"... Se, tantissimi altri se. Con i quali prendo confidenza rivendicando la voglia di fare. Alla fine non va poi così male.

Ma finalmente ho avuto il coraggio di uscire di casa usando un bastone e così sono ufficialmente handicappata. Le persone, ora, per strada mi salutano, mi sorridono con la pena negli occhi.

Photo credit Erica Canepa