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Il caso Stamina tra inganno e scienza: intervista a Corbellini e Capocci

Gil­ber­to Cor­bel­li­ni è sto­ri­co del­la Me­di­ci­na e stu­dio­so di Bio­e­ti­ca. Ha pub­bli­ca­to nu­me­ro­si li­bri tra cui Per­ché gli scien­zia­ti non sono pe­ri­co­lo­si? e Scien­za, quin­di de­mo­cra­zia. Mau­ro Ca­poc­ci è ri­cer­ca­to­re in sto­ria del­la Me­di­ci­na al­l’U­ni­ver­si­tà la Sa­pien­za. Li ab­bia­mo in­ter­vi­sta­ti sul re­cen­te li­bro che han­no cu­ra­to: Le cel­lu­le del­la spe­ran­za. Il caso Sta­mi­na tra in­gan­no e scien­za (Co­di­ce edi­zio­ni).

Re­da­zio­ne: Il li­bro co­sti­tui­sce un dos­sier com­ple­to per chiun­que vo­glia in­for­mar­si sul ca­so-Sta­mi­na. Per­ché ave­te sen­ti­to l’e­si­gen­za di pub­bli­car­lo? L’in­for­ma­zio­ne sul caso (pre­scin­den­do ov­via­men­te dal com­por­ta­men­to scri­te­ria­to de Le Iene) non è sta­ta ade­gua­ta?

Au­to­ri: L’in­for­ma­zio­ne è pas­sa­ta so­prat­tut­to at­tra­ver­so gior­na­li e/o siti in­ter­net (tra­la­scian­do la tan­ta spaz­za­tu­ra te­le­vi­si­va) che per la loro for­ma non han­no lo spa­zio per rac­co­glie­re in modo così am­pio le in­for­ma­zio­ni pro­ve­nien­ti da di­ver­se fon­ti. Inol­tre, ci in­te­res­sa­va non solo for­ni­re le in­for­ma­zio­ni di base sul caso Sta­mi­na, ma an­che of­fri­re ri­fles­sio­ni più am­pie, sto­ri­che, me­di­co-scien­ti­fi­che e so­cio-cul­tu­ra­li, per con­te­stua­liz­za­re que­sta sto­ria, dan­do al let­to­re gli stru­men­ti per in­ter­pre­tar­la ade­gua­ta­men­te, an­dan­do ol­tre la mera cro­na­ca. Il caso Sta­mi­na ha evi­den­zia­to de­gli squi­li­bri gra­vi nel peso che le in­for­ma­zio­ni as­su­mo­no quan­do pas­sa­no at­tra­ver­so i me­dia, ri­spet­to al va­lo­re ef­fet­ti­vo che han­no sul pia­no del­la ri­le­van­za so­cia­le. Il fe­no­me­no in que­stio­ne ha vi­sto la mo­bi­li­ta­zio­ne di un nu­me­ro piut­to­sto ri­dot­to di ma­la­ti/per­so­ne, così come po­chi mez­zi di in­for­ma­zio­ni schie­ra­ti con Van­no­ni & Co. Ep­pu­re l’am­pli­fi­ca­zio­ne e i dan­ni sono sta­ti an­che più gra­vi di quel­li cau­sa­ti dal­la vi­cen­da Di Bel­la. Que­sto si­gni­fi­ca che si deve cer­ca­re di an­da­re ol­tre le spie­ga­zio­ni e le di­scus­sio­ni ra­zio­na­li, cioè l’as­sun­zio­ne che die­tro a tut­to vi sia­no di­se­gni o com­plot­ti: pur­trop­po en­tra in gio­co la pre­di­spo­si­zio­ne uma­na a cre­de­re cose non vere e a ir­ri­gi­dir­si in que­sto ge­ne­re di cre­den­ze.

Nel­l’in­tro­du­zio­ne de­nun­cia­te “la tra­gi­ca con­di­zio­ne di de­gra­do del­l’al­fa­be­tiz­za­zio­ne fun­zio­na­le del no­stro pae­se” e ri­le­va­te come “la per­cen­tua­le di cit­ta­di­ni che san­no come si at­te­sta la si­cu­rez­za e l’ef­fi­ca­cia di un far­ma­co sia ir­ri­so­ria”. Il me­to­do scien­ti­fi­co è qua­si un il­lu­stre sco­no­sciu­to nel­la pa­tria che lo ha fat­to na­sce­re. È que­sta la prin­ci­pa­le cau­sa di vi­cen­de come Sta­mi­na?

No, la prin­ci­pa­le cau­sa è pro­ba­bil­men­te mol­to più pro­fon­da: un bi­so­gno di spe­ran­za di fron­te a un even­to ter­ri­bi­le come la ma­lat­tia in­cu­ra­bi­le di un fi­glio, di un pa­ren­te. In que­ste con­di­zio­ni, non è fa­ci­le man­te­ne­re la lu­ci­di­tà per le per­so­ne coin­vol­te in pri­ma per­so­na, né si può chie­de­re loro di non sce­glie­re le per­so­ne di cui fi­dar­si. Cer­to, guar­dan­do­la dal­l’e­ster­no fa im­pres­sio­ne che mol­te per­so­ne si sia­no la­scia­te in­can­ta­re da Van­no­ni & co, ma non è mol­to di­ver­so da ciò che ac­ca­de con l’o­meo­pa­tia o mol­ti al­tri san­to­ni di ogni spe­cie. Ciò che più pre­oc­cu­pa, è sta­ta la chiu­su­ra del Mi­ni­stro Bal­duz­zi (e di mol­ti par­la­men­ta­ri) di fron­te ai pa­re­ri dei vari or­ga­ni tec­ni­ci: l’AI­FA, per esem­pio, ave­va sug­ge­ri­to di bloc­ca­re tut­to, ma Bal­duz­zi ha de­ci­so di far par­ti­re co­mun­que la spe­ri­men­ta­zio­ne per ac­con­ten­ta­re una par­te ru­mo­ro­sa del­l’o­pi­nio­ne pub­bli­ca, pur sa­pen­do che le cose non fun­zio­na­no così nel mon­do rea­le.

In più oc­ca­sio­ni il li­bro ri­cor­da che la me­di­ci­na non è la ri­cer­ca e che i me­di­ci non sono scien­zia­ti e non de­vo­no es­se­re for­ma­ti come tali. Per­ché è così im­por­tan­te ri­ba­di­re que­sto con­cet­to?

I me­di­ci non sono "so­lo" scien­zia­ti. Usa­no la scien­za, al­cu­ni di loro fan­no an­che mol­ta ot­ti­ma ri­cer­ca (Pao­lo Bian­co e Mi­che­le De Luca ne sono esem­pi), ma al­cu­ni de­vo­no an­che par­la­re e co­mu­ni­ca­re con i pa­zien­te, e ten­ta­re di cu­rar­ne le ma­lat­tie. Que­sti che par­le­ran­no con i pa­zien­ti do­vran­no es­se­re co­mun­que in gra­do di in­ter­pre­ta­re una pub­bli­ca­zio­ne scien­ti­fi­ca, e tra­smet­te­re i con­cet­ti es­sen­zia­li per met­te­re i ma­la­ti nel­le con­di­zio­ni di de­ci­de­re in modo au­to­no­mo e con­sa­pe­vo­le. Uno scien­zia­to può guar­da­re i topi per tut­ta la sua car­rie­ra e non par­la­re mai con un uma­no, riu­scen­do rea­liz­za­re im­por­tan­ti tra­guar­di co­no­sci­ti­vi. Un me­di­co deve ave­re an­che del­le ca­pa­ci­tà che van­no ol­tre quel­le di sa­per pen­sa­re e fare espe­ri­men­ti ge­nia­li.

Se­con­do voi “la co­mu­ni­tà me­di­ca do­vreb­be se­ria­men­te ri­flet­te­re sul fat­to che l’at­teg­gia­men­to pa­ter­na­li­sti­co, sac­cen­te, sbri­ga­ti­vo e in­sof­fe­ren­te del me­di­co è una del­le con­di­zio­ni che fa­vo­ri­sco­no la mo­der­na ciar­la­ta­ne­ria”. È una cri­ti­ca che si sen­te ri­pe­te­re da tem­po e da più par­ti, ep­pu­re nul­la cam­bia, e i “mo­der­ni ciar­la­ta­ni” ad­di­rit­tu­ra si mol­ti­pli­ca­no. Cosa si può fare? E quan­to è ur­gen­te far­lo?

È mol­to ur­gen­te, so­prat­tut­to per mi­glio­ra­re la fi­du­cia del pub­bli­co nel­la pro­fes­sio­ne me­di­ca. La ciar­la­ta­ne­ria è ine­li­mi­na­bi­le, ma pos­sia­mo cer­ca­re di li­mi­tar­ne la por­ta­ta. L’at­teg­gia­men­to del­la co­mu­ni­tà me­di­ca è fon­da­men­ta­le per evi­ta­re che i pa­zien­ti si sen­ta­no ina­scol­ta­ti o ad­di­rit­tu­ra re­spin­ti da me­di­ci in­ca­pa­ci di ge­sti­re la ma­lat­tia in­sie­me al pa­zien­te, e che non per­ce­pi­sco­no i bi­so­gni emo­ti­vi del pa­zien­te. L’at­teg­gia­men­to pa­ter­na­li­sti­co non con­si­de­ra il pa­zien­te come una per­so­na au­to­no­ma, in gra­do di fare scel­te con­sa­pe­vo­li. Di fron­te a una dia­gno­si ne­ga­ti­va, a una pa­to­lo­gia in­cu­ra­bi­le, il pa­zien­te è por­ta­to a cer­ca­re una spe­ran­za, re­pli­can­do però lo stes­so mo­del­lo di com­por­ta­men­to: cer­ca un’au­to­ri­tà su­pe­rio­re che gli dia que­sta spe­ran­za. Se il pa­zien­te non ha a di­spo­si­zio­ne gli stru­men­ti per com­pren­de­re ed even­tual­men­te con­di­vi­de­re le de­ci­sio­ni che lo ri­guar­da­no, non gli in­te­res­sa se quel­lo che gli vie­ne pro­po­sto è scien­ti­fi­ca­men­te fon­da­to op­pu­re no, e fi­ni­sce per fi­dar­si di chi gli pro­po­ne l’il­lu­sio­ne per lui mi­glio­re. Se quin­di il me­di­co non ascol­ta il pa­zien­te, que­sto fi­ni­rà per an­da­re al­tro­ve, an­che dal ciar­la­ta­no. La co­mu­ni­tà dei me­di­ci, ma an­che chi deve for­ni­re alla so­cie­tà gli stru­men­ti cul­tu­ra­li (co­mu­ni­ca­to­ri, do­cen­ti), de­vo­no ri­flet­te­re su que­sto, evi­tan­do di esi­bi­re un’at­ti­tu­di­ne di su­pe­rio­ri­tà e con­di­scen­den­za. D’al­tra par­te, sono mol­ti i pro­ble­mi che pos­so­no por­ta­re i pa­zien­ti a dif­fi­da­re dei me­di­ci: gli in­te­res­si eco­no­mi­ci in gio­co, per esem­pio. Na­scon­de­re i pro­ble­mi sot­to il tap­pe­to, fa­cen­do fin­ta che il me­di­co (ogni me­di­co) sia un im­ma­co­la­to rap­pre­sen­tan­te del­la scien­za e mo­ral­men­te ir­re­pren­si­bi­le, non aiu­ta. Di­scu­te­re aper­ta­men­te ogni aspet­to del­la pro­fes­sio­ne me­di­ca, an­che quel­li più pro­ble­ma­ti­ci e teo­ri­ca­men­te com­ples­si, è fa­ti­co­so e ri­chie­de an­che la ca­pa­ci­tà di adot­ta­re lin­guag­gi ap­pro­pria­ti, ma è pro­ba­bil­men­te il modo mi­glio­re per li­mi­ta­re la ciar­la­ta­ne­ria, che si tro­ve­reb­be le armi del­la cri­ti­ca spun­ta­te. Ri­guar­do il pa­ter­na­li­smo, in Ita­lia la si­tua­zio­ne è ag­gra­va­ta dal­la tra­di­zio­ne cat­to­li­ca im­pe­ran­te e per­va­si­va, se­con­do la qua­le il cit­ta­di­no do­vreb­be co­mun­que es­se­re sot­to­po­sto a un’au­to­ri­tà mo­ra­le su­pe­rio­re: una sor­ta di pa­zien­te in te­ra­pia con­ti­nua, per­ché in­ca­pa­ce di in­ten­de­re… Me­di­co e sa­cer­do­te da que­sto pun­to di vi­sta po­treb­be­ro tro­var­si mol­to d’ac­cor­do.

Scri­ve­te che “gli ar­go­men­ti del­la lo­gi­ca o del­la scien­za non sono suf­fi­cien­ti per “di­sin­ne­sca­re” il ciar­la­ta­no”, e ri­te­ne­te che “in­si­ste­re in que­sta di­re­zio­ne è se­gno di ar­ro­gan­za o di al­tret­tan­ta ir­ra­zio­na­li­tà”. Pino Don­ghi nota al­tre­sì “l’ir­ri­du­ci­bi­li­tà del­la di­men­sio­ne co­mu­ni­ca­ti­va” di Van­no­ni a quel­la del­la co­mu­ni­tà scien­ti­fi­ca. L’i­per-as­ser­ti­vo Van­no­ni non ha al­cun cur­ri­cu­lum scien­ti­fi­co, ma è sta­to do­cen­te di “co­mu­ni­ca­zio­ne per­sua­si­va”. For­se i me­di­ci e gli scien­zia­ti do­vreb­be­ro de­di­ca­re meno tem­po allo stu­dio e più tem­po alla co­mu­ni­ca­zio­ne?

Lo stu­dio è fon­da­men­ta­le, la co­mu­ni­ca­zio­ne al­tret­tan­to. E an­ch’es­sa va stu­dia­ta e im­pa­ra­ta. Sto­ri­ca­men­te, sap­pia­mo che la ciar­la­ta­ne­ria è sem­pre esi­sti­ta, e che non è sta­ta eli­mi­na­ta dal pro­gres­so del­la scien­za. Un at­teg­gia­men­to ra­zio­na­li­sta non ser­ve a con­vin­ce­re il pub­bli­co, men­tre è uti­le un’at­ti­tu­di­ne che con­du­ca a sta­bi­li­re un rap­por­to di fi­du­cia tra pub­bli­co e la me­di­ci­na (che sia il sin­go­lo me­di­co, che sia un’i­sti­tu­zio­ne me­di­ca). Co­mu­ni­ca­re in modo tra­spa­ren­te, non­ché met­te­re in atto stra­te­gie di re­go­la­zio­ne tese a evi­ta­re che l’at­ti­vi­tà del me­di­co non sia orien­ta­ta dal bene e dal­la li­be­ra scel­ta del pa­zien­te, sa­reb­be un gran­de pas­so avan­ti. Ci si deve poi ren­de­re con­to che con i mol­ti at­to­ri in gio­co, spin­ti da di­ver­si in­te­res­si, il pa­zien­te deve es­se­re “con­vin­to”.

Pao­lo Bian­co si sof­fer­ma sul mer­ca­to nero del­le sta­mi­na­li. Il ca­so-Sta­mi­na non na­sce an­che dal­le enor­mi aspet­ta­ti­ve ge­ne­ra­te dal­la ri­cer­ca sul­le sta­mi­na­li? Come va­lu­ta­te il po­ten­zia­le di que­sti stu­di?

Come sem­pre, truf­fa­to­ri e ciar­la­ta­ni usa­no le fron­tie­re: nei se­co­li scor­si si usa­va la fron­tie­ra geo­gra­fi­ca – gli in­gre­dien­ti era­no sem­pre eso­ti­ci, oggi si usa­no le fron­tie­re del sa­pe­re. Le cel­lu­le sta­mi­na­li sono ef­fet­ti­va­men­te stru­men­ti dal gran­de po­ten­zia­le, ma di cui sap­pia­mo an­co­ra trop­po poco, so­prat­tut­to dal pun­to di vi­sta del com­por­ta­men­to cli­ni­co, cioè una vol­ta che sono sta­te som­mi­ni­stra­te a un pa­zien­te per sco­pi te­ra­peu­ti­ci. Ma co­mu­ni­tà scien­ti­fi­ca e co­mu­ni­ca­to­ri han­no enor­me­men­te am­pli­fi­ca­to le aspet­ta­ti­ve sul­la me­di­ci­na ri­ge­ne­ra­ti­va. Da par­te loro, le isti­tu­zio­ni sem­pre di più pre­mo­no per­ché la ri­cer­ca di base di­ven­ti im­me­dia­ta­men­te te­ra­pia, e a que­sto obiet­ti­vo dan­no la prio­ri­tà. È un cir­co­lo vi­zio­so cui par­te­ci­pa­no tut­ti vo­len­tie­ri: i ri­cer­ca­to­ri per at­ti­ra­re fi­nan­zia­men­ti e at­ten­zio­ni dai me­dia, i me­dia per­ché han­no ar­go­men­ti at­traen­ti per il pub­bli­co, le isti­tu­zio­ni per­ché vo­glio­no an­che ri­spar­mia­re: la te­ra­pia ef­fi­ca­ce può es­se­re un’ot­ti­ma mer­ce sul mer­ca­to, e i pro­fit­ti so­sti­tui­re al­me­no in par­te il fi­nan­zia­men­to pub­bli­co. Do­po­di­ché, è in­dub­bio che la me­di­ci­na ri­ge­ne­ra­ti­va ha da­van­ti un bril­lan­te fu­tu­ro, che al mo­men­to solo in­tra­ve­dia­mo, e non sap­pia­mo quan­do si ma­te­ria­liz­ze­ran­no le pro­mes­se.

Qua­li sono le cau­sa pro­fon­de del di­la­ga­re del­l’i­deo­lo­gia del­la li­ber­tà di cura, per cui “si vuo­le che l’o­lio di ser­pen­te auto pre­scrit­to sia poi or­di­na­to da un tri­bu­na­le, ap­pro­va­to dal go­ver­no, som­mi­ni­stra­to in un ospe­da­le pub­bli­co e pa­ga­to dal­la col­let­ti­vi­tà?”

Cre­dia­mo sia una di­stor­sio­ne di pul­sio­ni po­li­ti­che li­be­ri­ste e an­ti­au­to­ri­ta­rie, che si fon­do­no in un ma­lin­te­so re­la­ti­vi­smo. Ne­gli USA que­ste fan­no pre­sa per una tra­di­zio­ne li­ber­ta­ria che però vuo­le eli­mi­na­re lo Sta­to dal­la vita dei cit­ta­di­ni, e quin­di la sa­ni­tà è pa­ga­ta e scel­ta dai pri­va­ti. In Ita­lia, con l’as­si­sten­za sa­ni­ta­ria pub­bli­ca, è un non­sen­so, che però fa pre­sa per la gran­de tra­di­zio­ne die­tro­lo­gi­ca, com­plot­ti­sta, per cui die­tro ogni de­ci­sio­ne c’è un in­te­res­se oc­cul­to, che sia­no gli Il­lu­mi­na­ti o Big Phar­ma. Il dub­bio che i trial cli­ni­ci ser­va­no per sal­va­guar­da­re i pa­zien­ti non sor­ge. Una ri­spo­sta im­por­tan­te da dare, da par­te di tut­ti gli at­to­ri in gio­co, è la tra­spa­ren­za. Gli in­te­res­si, se pub­bli­ci, pos­so­no es­se­re ge­sti­ti e com­pre­si.

In que­sta oc­ca­sio­ne la po­li­ti­ca si è com­por­ta­ta una vol­ta di più in ma­nie­ra cen­su­ra­bi­le. Il li­bro de­nun­cia “un in­cu­bo ita­lia­no: la scien­za po­li­ti­ciz­za­ta”. Ma non si do­vreb­be for­se esten­de­re la cri­ti­ca al­l’in­te­ra clas­se di­ri­gen­te ita­lia­na?

In que­sto caso, la po­li­ti­ca (Bal­duz­zi e il se­na­to) non ha dato ascol­to agli or­ga­ni di con­su­len­za del­lo Sta­to (AIFA, e i NAS) per ri­spon­de­re a pres­sio­ni di un cen­ti­na­io di per­so­ne e di una tra­smis­sio­ne te­le­vi­si­va. Non c’è sta­ta, for­tu­na­ta­men­te, una dia­tri­ba po­li­ti­ca come ac­cad­de con il me­to­do Di Bel­la, con una di­vi­sio­ne par­ti­ti­ca. Ma se una de­ci­sio­ne pret­ta­men­te me­di­ca vie­ne mes­sa in mano a per­so­ne che sono lì per in­ve­sti­tu­ra po­li­ti­ca, e ri­spon­do­no a lo­gi­che po­li­ti­che, al­lo­ra qual­che pro­ble­ma può na­sce­re, in as­sen­za di com­pe­ten­ze. La so­cie­tà non può es­se­re esclu­sa dal­le de­ci­sio­ni, ma non pos­so­no chie­de­re al pub­bli­co, o al­l’e­let­to di tur­no, se la teo­ria del­l’e­vo­lu­zio­ne dar­wi­nia­na è vera, o se la ter­ra gira dav­ve­ro in­tor­no al sole. Sono fat­ti as­so­da­ti. Così come è un fat­to as­so­da­to che per ave­re una te­ra­pia devo pas­sa­re del­le spe­ri­men­ta­zio­ni per va­li­dar­la, e per far­lo devo ave­re del­le basi scien­ti­fi­che ra­zio­na­li, per evi­ta­re di but­ta­re sol­di dal­la fi­ne­stra. Però, di nuo­vo, la po­li­ti­ca da que­sto pun­to di vi­sta non ha agi­to con tra­spa­ren­za: Bal­duz­zi ha fat­to un de­cre­to, ri­spon­den­do a pres­sio­ni me­dia­ti­che, che avreb­be aper­to al trat­ta­men­ti con sta­mi­na­le al di fuo­ri del con­trol­lo di AIFA. Per tam­po­na­re, la Ca­me­ra dei De­pu­ta­ti ha fat­to una leg­ge che do­vreb­be met­te­re nel­le mani di qual­cu­no 3 mi­lio­ni di euro per con­trol­la­re spe­ri­men­tal­men­te se esi­ste un trat­ta­men­to Sta­mi­na e se è ef­fi­ca­ce. A se­gui­to del­le cri­ti­che e ora del rin­vio a giu­di­zio, for­se tut­to è tor­na­to sot­to con­trol­lo. Ma non è an­co­ra sta­ta scrit­ta la pa­ro­la fine per que­sta vi­cen­da.

Come pen­sa­te che rea­gi­ran­no i ge­ni­to­ri dei bim­bi “trat­ta­ti” da Sta­mi­na leg­gen­do que­sto li­bro?

È dif­fi­ci­le pre­ve­der­lo, an­che per­ché è inim­ma­gi­na­bi­le la sof­fe­ren­za che i pa­zien­ti e le loro fa­mi­glie stan­no pro­van­do: ma spe­ria­mo che pos­sa apri­re gli oc­chi sul­le stra­te­gie di Van­no­ni, che se fos­se dav­ve­ro un me­di­co-ri­cer­ca­to­re in­te­res­sa­to al be­nes­se­re dei pa­zien­ti non avreb­be bi­so­gno di com­por­tar­si in quel modo. In più, spe­ria­mo di po­ter for­ni­re qual­che ele­men­to per una va­lu­ta­zio­ne au­to­no­ma. Se­con­do noi, chi si vuol cu­ra­re con Sta­mi­na, o con l’o­lio di ser­pen­te, o con l’o­meo­pa­tia, è li­be­ro di far­lo (a pro­prie spe­se). Ma deve sa­pe­re cosa gli vie­ne dato, come quan­do com­pra una mar­mel­la­ta al su­per­mer­ca­to. Van­no­ni e An­do­li­na que­sto non l’han­no mai per­mes­so.

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Foto: Umberto Salvagnin/Flick

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