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Endometriosi: la subdola malattia del dolore

Endometriosi? Sarebbe?

Questo è l’approccio medio di fronte ad una malattia che colpisce 3.000.000 di donne italiane, più del 50% delle donne fra i 29 e i 39 anni. Forse.

Dico forse, perché ancora un vero registro nazionale che tenga monitorato l’andamento della malattia, in Italia, non lo abbiamo. E quindi questa stima potrebbe essere in difetto.

Proviamo a dare risposta alla domanda iniziale: che cos’è l’endometriosi?

È una malattia cronica, ormono – dipendente, che colpisce le donne in età fertile (dall’adolescenza alla menopausa). 

Come dice chi è affetto da questa patologia: “Spiegarla è complicato, ci vogliono troppe parole. Chi ci ha fatto la domanda si pente dopo un paio di minuti di aver chiesto approfondimenti, e smette di ascoltare”. 

Credo sia fondamentale conoscere questa malattia, e non vorrei che anche voi vi perdeste fra le righe e cedeste alla tentazione di cliccare altrove. 

Così proviamo con un esercizio d’immaginazione: pensiamo di avere una tela davanti a noi, ed un pennello imbevuto di colore – scegliete pure quello che preferite. Ora immaginiamo di schizzare il colore sulla tela con un movimento deciso del polso.

Bene: pensate che la tela siano gli organi interni di un corpo femminile, e le macchie di colore l’endometrio. 

L’endometrio – per chi non lo sapesse – è la mucosa che riveste internamente la cavità interna dell’utero.

Nelle donne malate di endometriosi questo tessuto è impiantato in sede anomala (a livello di ovaie, tube, utero, ma anche vescica, retto, reni, intestino). 

Fate ancora uno sforzo: quel dolore da ciclo che noi donne ben conosciamo – chi in forma lieve chi più intensa – provate a immaginarlo sparso in tutti gli organi in cui è presente il tessuto endometrioso “fuori posto”, consapevoli che ogni particella di endometrio subisce gli stessi influssi ormonali di quello presente nell’utero: tutti i mesi il tessuto impiantato in sede anomala si sfalda e sanguina, come avviene per le mestruazioni. Ma, non avendo una via d’uscita, questo sangue irrita. E mese dopo mese provoca infiammazioni, noduli, cisti. E, nel tempo, le lesioni proliferano e creano aderenze che finiscono con il “legare” fra loro i vari organi, irrigidendoli e ostacolandone le funzionalità. 

Non so voi, ma mentre mi spiegavano tutto questo, come donna mi sono sentita pessima. Non conoscere una malattia così orrenda mi è parsa una mancanza imperdonabile. 

Spero a questo punto di aver catturato la vostra attenzione – oltreché aver colpito la vostra coscienza - e mi addentro più nei particolari.

Nel 60% dei casi circa l’endometriosi è dolorosa.

I sintomi sono molteplici. Fra i più comuni: dolore pelvico cronico, dolore ovarico tra un ciclo e l’altro, dolore all’evacuazione, dolore lombare, dolore nei rapporti sessuali.

Spesso una febbriciola accompagna chi soffre di endometriosi, assieme a un senso cronico di stanchezza e a problemi di diarree o stitichezza, cistiti, ecc… Ed ecco i rapporti sociali sono compromessi, così come la possibilità di lavorare serenamente, perché con dolori di questo genere è normale dover stare a casa almeno 3 giorni al mese, nel migliore dei casi. E spesso senza comprensione da parte di colleghi e datori di lavoro. 

I sintomi sono dolorosi fino ad essere invalidanti, fino a non riuscire a fare qualcosa per stare meglio, arrivando ad attaccarsi a flebo di antidolorifici potentissimi per trarre un po’ di sollievo, o fino a dover andare in bagno con i polsi sotto l’acqua fredda per non svenire (non vi ho detto che il dolore si prova sparso un po’ ovunque? Ecco, anche questo per certe donne è una vera fatica). 

Cause e terapie.

Partiamo da una cattiva notizia: non si sa perché si sviluppi l’endometriosi. Studi recenti individuano in alimentazione e fattori ambientali le cause scatenanti di una malattia che – secondo alcuni – è insita a livello potenziale in ogni donna in età fertile. Capire perché in certi casi prenda la piega di una malattia cronica è ciò a cui ancora si cerca di dare risposta.

Il secondo problema è la cura. Che non esiste.

Ciò che si può fare è cercare di bloccare il dolore con antiinfiammatori e analgesici, controllare il ciclo attraverso terapie ormonali (dalla pillola alla menopausa farmacologica), fino a intervenire chirurgicamente (se possibile con tecniche mini invasive come la laparoscopia) per asportare le formazioni endometriosiche. 

La laparoscopia è anche l’unico modo per avere una diagnosi certa della malattia: attraverso questo intervento è infatti possibile per il chirurgo rendersi conto del quadro addominale e pelvico della paziente. 

E l’unico modo per far fronte all’endometriosi è, al momento, la diagnosi precoce.

E se pensiamo che la malattia - in parte per i sintomi così vari e simili a quelli causati da problemi di altra natura, in parte perché il dolore della donna durante il ciclo viene normalmente sminuito e non compreso, in parte per la poca conoscenza della malattia stessa - è mediamente diagnosticata a 9 anni dalla sua comparsa, capirete finalmente l’importanza di parlarne.

Parlarne e condividere con altri questa esperienza; far conoscere al maggior numero di persone come si manifesta e quali sono le sue conseguenze, e sensibilizzare anche la comunità scientifica. Perché non è giusto che una donna debba soffrire così tanto tempo senza avere delle risposte, spesso non compresa dalle persone che le stanno vicine e dalla stessa famiglia. E non è possibile che la scoperta tardiva di questa patologia comporti conseguenze spesso importanti per una donna, come per esempio la difficoltà ad avere figli. 

Il dolore porta a chiudersi nei confronti del mondo: depressione e mancanza di interesse per le cose sono le pesantissime conseguenze psicologiche di una sofferenza protratta e spesso non compresa, che ha dure ripercussioni anche sui rapporti sociali e di coppia.

È fondamentale accompagnare le donne che soffrono di endometriosi verso uno stato di accoglienza del dolore e presa di coscienza della malattia. L’endometriosi distrugge i progetti di vita, e genera rabbia in chi ne soffre. Come si combatte l'Endometriosi? Guardate questo video e lo capirete subito....

Per sostenere psicologicamente le donne malate di endometriosi nel loro percorso di accettazione della malattia e per far sì che il maggior numero di persone la conosca, è nata A.P.E. - Associazione Progetto Endometriosi Onlus, che da giugno 2012 ha un gruppo molto attivo anche a Trento.

Gruppo che sta cercando ora un’associazione in città dedicata alle donne cui appoggiarsi per ampliare le proprie attività. 

Per informazioni, aiuto o proposte di collaborazione: 

trento@apeonlus.com 

redazione@newemagazine.it

Foto via Wikipedia

Questo articolo è stato pubblicato qui

Commenti all'articolo

  • Di Tiziana (---.---.---.88) 19 marzo 2016 06:56

    grazie per quanto avete creato e diffuso! sono stata affetta da endometriosi. ..interventi a 24 e 26 anni...dolori lancinanti ma il più grande dolore:non poter essere madre...sentirmi morta dentro...un abbraccio a tutte le donne che vivono questa traversia...

  • Di Scarlet (---.---.---.114) 12 novembre 2017 08:55

    D’accordo su tutta la linea (io ne sono affetta, so bene cosa significa), ma smettetela di dire che la laparoscopia è l’unico modo per verificare con certezza lo stadio e la localizzazione della malattia: esiste anche la risonanza magnetica, con o senza contrasto, che se fatta da un operatore preparato ottiene gli stessi risultati!! Siamo donne, abituate al dolore più di altre, ma non ci divertiamo a venir affettate solo per sopperire all’impreparazione del ginecologo di turno!!! Informatevi e informate bene, se dovete fare divulgazione...

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