Esiste un blog, nei meandri dello sconosciuto web, fatto di persone speciali. Queste persone non sono altro che genitori in attesa di tante risposte.
E’ Il blog dei genitori tosti: padri o madri di figli con malattie rare o gravissime. Hanno anche un forum e propongono null’altro che una petizione da firmare.
In questa piccola intervista ne parlo con Alessandra, l’amministratrice del blog.
Ciao Alessandra come stai e soprattutto come va con tuo figlio?
Ciao! Con mio figlio va benissimo e ciò che abbiamo intorno che sconfinfera....
Quali sono più o meno le malattie con le quali avete a che fare voi genitori tosti?
Sono le malattie cosiddette rare cioè tutto quello che non rientra nella convenzionale definizione di "bambino sano" e incasella automaticamente i bimbi in "disabili". Una malattia rara è data da un difetto a livello genetico, da un evento traumatico al momento della nascita, dalla prematurità, dai vaccini... per farmi capire meglio sindrome di down, autismo, distrofie muscolari, epilessia, malattie metaboliche, deficit sensoriali....
Quali sono i problemi che avete riscontrato di avere in comune?
L’abbandono totale, nel senso che sulla carta esistono un sacco di servizi eccellenti, abbiamo certe leggi che l’Europa (e forse anche l’America) potrebbe invidiarci ma, all’atto pratico, quando tu genitore ti rivolgi al medico, all’assistente sociale, all’ospedale etc trovi il nulla; nessuno sa niente e, se tu insisti a chiedere, e magari mostri i testi di legge, ti guardano come se fossi sbarcato da Marte o con livore, perchè li costringi a lavorare (li disturbi). Inoltre è durissima fare una vita normale a iniziare dalle barriere archittetoniche, per continuare con il diritto allo studio, proseguendo per il diritto al lavoro, senza dimenticare che sul fronte medico spesso è un disastro, per esempio possono passare anche 10 anni prima che tuo figlio abbia una diagnosi certa e, spesso, alla diagnosi ci arrivi perchè sono i genitori che si danno da fare e non perchè c’è qualche medico che si occupa del caso... l’abbandono è anche sociale, nel senso che sei emarginato anche alla comunità in cui vivi, compassione a parte se sei disabile per magia non sei neanche più una persona e insieme a te i tuoi genitori. L’assurdo è che per vederti riconoscere i più elementari diritti previsti dalle leggi e dalla Costituzione ti devi perdere in lunghe battaglie amministrative e spesso ricorrere agli avvocati.
Cosa chiedete con la vostre petizione firmata già da 284 persone?
Che venga attivato un servizio telefonico (tipo telefono azzurro o telefono rosa, per capirci) per tutte quelle mamme – ma anche per i papà – che si trovano ad affrontare un disagio rispetto alla condizione di neogenitore, soprattutto se c’è una diagnosi di malattia rara che va a gelificare il momento più bello nella vita di una coppia; c’è la depressione post partum che nel nostro Paese ancora non ha lo status di patologia (ma che nell’anno appena passato ha visto una ventina di casi di madri che hanno ucciso i loro figli e talvolta si sono uccise anche loro) e c’è la difficoltà enorme ad affrontare la disabilità del proprio figlio – non solo perchè razionalmente non l’accetti ma perchè non c’è quella rete di servizi e di affetti, aggiungerei, che ti permetterebbe di imparare a gestire un neonato che non si muove, non vede o non sente, non riesce ad alimentarsi autonomamente, magari non respira da solo e ha bisogno di una macchina per farlo.... Comunque le firme adesso sono quasi 700 perchè abbiamo usato anche i fogli di carta per raccoglierle, l’obiettivo era arrivare almeno a 1000.
Cosa pensi debba assolutamente sapere chi vi legge?
Dipende da qual è il target :) un genitore che ha un figlio disabile si confronta e magari trova quelle informazioni che nessuno mai gli ha dato, una persona che non ha mai sperimentato la disabilità credo faccia fatica, anche se il blog è nato proprio per far conoscere questo mondo così ignorato, per diffondere una cultura che ancora manca nel nostro Paese e cioè la non discriminazione verso le persone disabili. Importante è comunque tenere presente che non sono i soldi a risolvere le situazioni, ma i servizi che funzionano: sembrerà strano ma è pieno di bambini come i nostri, ma c’è uno spiacevole fenomeno, che noi Genitori Tosti proprio combattiamo, e cioè quello di chi, sbattendo il figlio sui giornali, in tv o sul web e facendo leva sulla pietà pelosa, chiede soldi per curare il bambino; molti non sanno che il nostro Servizio Sanitario Nazionale rimborsa tutte le cure specialmente all’estero (così come fornisce gratuitamente gli ausili, le terapie etc) e che non esistono cure miracolose! Consentimi un contro appello: prima di versare soldi all’ennesimo caso bisognoso, accertatevi che sia vero quello che vi raccontano, soprattutto i giornalisti, che danno spazio a queste storie, dovrebbero documentarsi. Spesso i soldi raccolti non vengono usati per le cure ma per spese private. Poi succede che le campagne per la ricerca scientifica che portano risultati per tutti (e non per singoli, "disperati", casi) sono disertate... Certo, ci sono dei casi allucinanti dove vengono negati gli ausili, le cure etc ma allora lì il genitore si deve rivolgere alle associazioni, documentarsi e farsi valere, portare alla luce queste ingiustizie. Faccio un esempio: una delle nostre mamme, quando ha ricevuto la "bella notizia" che la regione in cui vive ha ridotto i fondi per la legge 162/98 (cioè progetti domiciliari finanziati con i soldi pubblici che permettono a tante famiglie di migliorare notevolmente la qualità della vita del loro familiare disabile), non è che ha scritto al giornale dicendo : "Aiutatemi ho bisogno di soldi", ma "Vergogna: hanno tagliato i fondi, dateci una spiegazione!". Se vuoi la sua lettera è qui:
http://genitoritosti.blogspot.com/2010/01/regalo-di-natale-per-i-genitori-sardi.html
Dunque, grazie al fatto che non si è limitata a scrivere solo al quotidiano della sua città, la sua lettera ha fatto il giro del Paese e nel giro di dieci giorni sono spuntati altri che avevano singolarmente protestato, si sono mossi anche i politici e adesso tutti gli occhi sono puntati sulla Sardegna. Direi che è un ottimo risultato, no? Cmq qui c’è tutto, più o meno, su di noi
http://genitoritosti.blogspot.com/2009/09/settembre.html
C’è qualcosa in particolare, un aneddoto, che ti va di raccontare?
Non è un aneddoto in particolare è l’emozione che provo ogni volta quando incontro una persona come mio figlio: penso che non dimenticherò mai certi occhi che si illuminano quando dici "ciao come stai?" O certe mani che in qualche modo riescono a toccare il tuo braccio o il tuo volto. Ogni volta che mio figlio fa un progesso, dice una parolina nuova, muove meglio le dita per afferrare un oggetto.... sono una persona per cui contano le emozioni, il propellente della vita. Emozioni che mi danno anche i genitori, che conosco solo grazie a internet e che non incontrerò magari mai, ma che fanno parte della mia vita, come la mamma di cui sopra. Emozioni che mi danno le persone con cui vengo a contatto tramite il blog.
Un’ultima domanda, se me la concedi: cosa ti spaventa di più, la sofferenza o l’indifferenza?
L’indifferenza, che uccide. Non solo chi la subisce ma soprattutto chi la prova: GLI INDIFFERENTI SONO I VERI VEGETALI.
www.genitoritosti.blogspot.com
http://genitoritosti.forumup.it/
http://firmiamo.it/numeroverdepermamme
Grazie mille Alessandra.
Ti lascio con la speranza che il vostro blog non sia solo un link o un messaggio da lanciare. Spero possa realmente servire alla maturazione di una coscienza civile e sociale, che sia il blog del vostro futuro e non della vostra memoria.
Ciao e Auguroni a tutti voi, Genitori Tosti.
