Noto: un papà chiede sia garantito il diritto alla salute del proprio figlio

"Mio figlio ha 4 anni e soffre di encefalopatia spastico-distonica causata da un’insofferenza fetale durante l’ultimo mese di gravidanza che è passata inosservata ai medici. E’ al 100% dipendente dagli altri. Da tempo usufruisce del servizio di chinesiterapia, presso la struttura poliambutariorale di Pachino, e da quando è nato attende di ottenere anche logopedia e psicomotricità. Già dai primissimi esami ci è stato detto che è obbligatorio, per mio figlio, un costante trattamento completo che non faccia, per lo meno, peggiorare la sua situazione, già molto grave.

 

E’ iniziato tutto nel 2007, quando per motivi personali il medico specialista del servizio, che aveva in cura i bambini, è andato in prepensionamento. A quel punto i ritardi nel sopperire alla vacanza del personale sanitario hanno causato la sospensione della terapia per diversi mesi.

 

Abbiamo cominciato a gran voce, inviando fax, coinvolgendo la stampa locale e riuscendo a convocare una riunione in cui erano presenti tutti i referenti provinciali del servizio, a chiedere venisse garantito un servizio più stabile, protestando per l’assurdità che vede l’assenza eventuale e possibile di un operatore far saltare l’intero sistema. Fu lo stesso dirigente dell’Unità Operativa Complessa di Medicina riabilitativa di Siracusa, Marco Saetta, a rassicurare tutti garantendo il servizio, acquistandolo dall’AIAS, Associazione Assistenza Spastici, che avrebbe fornito prestazioni giornaliere ambulatoriali e domiciliari per tutte le patologie. Per un primo periodo cosi è stato, ma poi probabilmente per gli alti costi (consideriamo che con la prestazione USL costa 12 euro, contro i 35 euro dell’Aias) il rapporto con l’Aias è stato interrotto, senza però trovare ancora una volta un’alternativa.

 

Il risultato è stato quello di dividere i bambini che prima venivano seguiti da 4 professionisti, affidandoli tutti alle tre rimanenti LSU del poliambulatorio. Al poliambulatorio il servizio di fisioterapia e logopedia non è tuttavia costante, in quanto l’assenza di uno specializzato (ultimamente sono state assenti 2 su 3) paralizza l’intero sistema, penalizzando i bambini.

 

Sono stato preso in giro l’ultima volta, un paio di mesi fa. Mi hanno proposto di rifare una visita a Noto all’Inail, rassicurandomi che avrebbero inserito mio figlio in qualche altro istituto convenzionato e che si sarebbe partito anche con la fisioterapia domiciliare. Abbiamo fatto la visita ma, dopo, silenzio totale.

 

Da Settembre mio figlio non fa più la sua terapia. La rabbia è che la motivazione è la stessa che denunciavamo già qualche anno fa, ovvero la carenza di personale e la cattiva gestione del servizio. Mio figlio ha già perso la mobilità della parte destra del corpo, e questo comporta che la sua situazione si sta aggravando.

 

Il punto è che ho parlato personalmente con il direttore Saetta che mi ha comunicato, con prova documentale, di aver delegato, da circa un anno e mezzo, la responsabilità del servizio alla sede di Noto, indicandomi come referente il dott. Trefiletti, con cui io non sono mai riuscito a parlare. Solo, dunque, giochi al rimbalzo in cui è difficile individuare le responsabilità.

 

La distribuzione delle risorse per il servizio in questione che, a quanto mi spiegava il dott. Consiglio, responsabile della sede di Noto, andrebbe proporzionata alla densità della popolazione, crea infine ulteriori perplessità. Le città vicine godono di una maggiore attenzione con risorse assai maggiori rispetto a quelle destinate alla struttura di Pachino. Che i nostri bambini siano di serie B?

 

Mi sono trovato e sentito solo, senza interlocutori che potessero aiutarmi concretamente a risolvere il problema. Per questo motivo mi sono rivolto ad un avvocato sperando di poter garantire per vie legali che la salute di mio figlio non peggiori. Mi è stato detto che sto sbagliando, che sto facendo troppo rumore, purtroppo c’è la salute di mio figlio e davanti a questo niente può fermarmi, come sono sicuro che nella mia stessa posizione nessuno si fermerebbe".

 

In seguito a questa dichiarazione il signor Parentignoti è stato contattato dall’AIAS di Rosolini che lo informava della disponibilità di inserire nella struttura il figlio per tre mesi, rinnovabili, ma solo per la chinesiterapia in quanto dall’Usl non è pervenuta richiesta né per la psicomotricità né per la logopedia.

 

“Tre mesi dei quali uno passerà tra vacanze e feste dopodiché?” si è chiesto Giovanni.”Sono perplesso, ma ho accettato per garantire un minimo di terapia a mio figlio. Sono deciso e andrò avanti comunque, sin quando non verrà garantita a mio figlio tutta la prestazione completa che da anni non ha!”.

 

Il portale Il Giornale di Pachino rimane aperto a quanti vogliano replicare e/o aggiungere informazioni relative alla situazione del signor Giovanni.