Testamento biologico: il cattivo testamento

C’erano già il Vecchio e il Nuovo Testamento, ma al Vaticano hanno deciso che ne sarebbe servito anche un altro. Quello Cattivo, o “testamento biologico”. Quello che dovrebbe colmare il gigantesco vuoto normativo presente da anni in Italia. Anche se avevano già provato a colmarlo nel ’99 sedici deputati dell’Ulivo, ci avevano provato nel 2000 tre senatori verdi, riuscendo a far approvare in seguito anche una legge sulla legalizzazione dell’utilizzo di analgesici oppiacei, era stato proposto qualcosa pure nella XIV legislatura e, infine, si erano moltiplicati in modo esponenziale gli sforzi per ricominciare i lavori sulle “Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari” nel 2008 con il Governo Prodi, grazie alla spinta di Ignazio Marino e grazie all’esplosione del caso di Eluana Englaro, interrotti e vanificati però dalla fine anticipata della legislatura. Due anni fa, le pressioni vaticane da una parte e quelle di molti cittadini scossi dal caso Englaro dall’altra, hanno ricominciato a farsi sentire e qualcuno, unicamente però nel nome della CEI e dell’elettorato cattolico pro-life (il dubbio, comunque, resta su chi siano gli anti-life), ha ricominciato ad opporsi al testamento biologico. Più precisamente, quel qualcuno è il senatore Raffaele Calabrò (strano a sentirsi di un politico, ma sembra che il senatore non abbia commesso crimini -tranne quello perlomeno morale di essere senatore del gruppo PdL- né sia mai stato indagato). Ancora più precisamente, il senatore non si “oppone” al testamento biologico, ma semplicemente vorrebbe renderlo del tutto inutile ed inutilizzabile con un disegno di legge di cui è il relatore e soprattutto promotore principale. Il cosiddetto, appunto, ddl Calabrò. Che è stato approvato al Senato il 26 marzo del 2009, dai 150 voti favorevoli dei senatori del PdL e della Lega Nord, ed i 123 contrari del Pd e dell’IdV. Probabilmente gli onorevoli che hanno votato a favore delle “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” si erano dimenticati l’importanza della libertà dei cittadini rispetto alle cure mediche, quella che per esempio è stata scritta e garantita nella nostra Costituzione, all’articolo 32: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.”. Vediamo allora e cerchiamo di capire questo famigerato, odiatissimo e “oscurantista” (Di Pietro dixit) disegno di legge.

“Il testo rimane orrendo, contraddittorio, poco comprensibile, verboso, illiberale; ma ha almeno perso lo sfrontato carattere di legge criminale che aveva nella prima versione. Le modifiche non appaiono casuali; qualcuno deve essersi reso conto che la legge sarebbe andata incontro a una sicura bocciatura della Corte Costituzionale, non senza prima aver seminato grandi sofferenze e serissimi problemi di applicazione. Naturalmente il potere integralista ha notato le modifiche, e le prime messe in guardia sono già apparse sui suoi organi di stampa; rimane dunque incerto il destino ultimo del ddl. Cerchiamo adesso di capire cosa accadrebbe se il ddl diventasse legge.”, scrivono gli attenti e informatissimi Chiara Lalli e Giuseppe Regalzi, sul loro blog, Bioetica. Allora, cerchiamo di capirlo, attraverso i termini fondamentali di questo tipo di legislazione e ascoltando i pareri di qualche esperto.

Prima di tutto però, leggiamo il ddl nella sua prima versione, per farci un’idea delle spaventose idee del legislatore.

Per capirci qualcosa e districarci nel “verboso” disegno di legge, è fondamentale consultare questo mini-dizionarietto:

- Consenso informato? Nella prima versione della legge, all’articolo 1, si sarebbe voluto impedire anche a chi è in perfette condizioni fisico-mentali e quindi in grado di decidere in perfetta lucidità e autonomia, di rifiutarsi di ricevere un qualunque trattamento sanitario. Questa proposta indecente è stata cancellata nell’ultima versione del ddl, che verrà discussa alla Camera dopo il 18 marzo ma che resta comunque pericolosamente ambigua: “[la presente legge] vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attività medica esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza”. Infatti la dicitura “ogni forma di eutanasia” è ambigua perché potrebbe essere considerata eutanasia anche il rifiuto delle terapie da parte di un cittadino, mettendo quindi sia il medico sia il paziente in una situazione di illegalità. Sempre all’articolo 1, ma al comma 2, è interessante vedere come è stato modificato il testo dalla prima versione alla seconda. Prima versione: “L’attività medica, in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, da cui in scienza e coscienza si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente”. La seconda versione la si ricava togliendo le parole in corsivo dalla prima. In più, per chi volesse nominare qualcuno affinché diventi la propria voce se lo stato di incoscienza dovesse sopraggiungere, farà meglio a rinunciare. Infatti, il fiduciario dovrebbe avere “come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psicofisica dell’incapace”. Dunque, niente sospensione delle cure.

- Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT)? Le dichiarazioni anticipate di trattamento del paziente con il ddl Calabrò si potranno fare, in previsione di una futura perdita della capacità di intendere e volere. Prevedono la nomina di un fiduciario. Non sono obbligatorie e durano 5 anni; non sono vincolanti. Scrivono però, nel blog Bioetica, che, se qualcuno chiedesse delle DAT nel ddl Calabrò, “la risposta sarebbe: non si capisce”. Nella prima versione del ddl infatti, all’articolo 5 comma 3, Calabrò scriveva che i trattamenti sanitari che potevano essere rifiutati dovevano essere “sperimentali invasivi o ad alta rischiosità”. Ora si parla solo di “trattamenti sanitari” in generale. Ma in più non si capisce chi possa usufruire delle dichiarazioni anticipate e in che modo. Semplicemente: boh!

- Rifiutare l’alimentazione e l’idratazione forzate? Articolo 6, comma 3: “In armonia con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, l’alimentazione e l’idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.” La Convenzione delle Nazioni Unite non parla assolutamente di ciò che è scritto nella legge, Calabrò se lo è inventato di sana pianta. E comunque, la risposta alla domanda se sia possibile rifiutare le terapie sanitarie da parte del cittadino, cosciente o no, è la stessa che avrebbe dato un qualunque cardinal Bagnasco, assolutamente no, prchè considerate “sostegno vitale” e non “terapia”.

- DAT vincolanti per i medici? Nella prima versione del ddl le DAT non erano né obbligatorie né vincolanti. Nella seconda invece, leggiamo all’articolo 4, comma 1: “le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie ma sono vincolanti, fatte salve le previsioni dell’articolo 7”. Al comma 1 è spiegato che il medico può disattenderle, in “scienza e coscienza”. Al comma 2, che “il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente”. Attenzione però, come osservano alcuni giuristi, “nel linguaggio giuridico «cagionare» significa causare con un comportamento attivo, e non – in generale – omissivo; per essere considerata equivalente a un’azione, un’omissione deve venire esplicitamente sanzionata dalla legge. Quindi il ddl ci sta dicendo semplicemente che se scriviamo nelle nostre DAT che vogliamo ricevere un’iniezione letale il medico non può accontentarci; e non è certo una novità.”. Il comma 5 (“Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici […]. Il parere espresso dal collegio non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico”) torna ad essere discutibile, per Stefano Ceccanti incostituzionale. Nell’articolo 4 al comma 6, però, c’è qualcosa, secondo me, di molto peggiore: “In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica”. Per cui la vita e la libertà dei pazienti potrebbero passare nelle mani dei medici non appena si presenti una situazione di criticità.

Riporto infine, integralmente, un pezzo tratto da Bioetica, perché davvero chiarissimo: “Bestialità assortite. Non mancano poi qua e là incongruenze grossolane; sembra quasi che la capacità di scrivere decentemente una legge si stia estinguendo nel nostro parlamento. Così, all’art. 3 c. 7, scopriamo che «la dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario». In stato vegetativo? E i pazienti che si trovano in coma (che è cosa diversa dallo SV)? Per quale ragione nel loro caso le DAT non dovrebbero «assumere rilievo»? E se invece che in stato vegetativo il paziente si trova in uno stato di minima coscienza, allora le sue DAT non hanno proprio più valore? Come mai?

Altra perla. Art. 4 c. 4: «La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato». Un testimone di Geova ha chiesto nelle sue DAT di non essere sottoposto a trasfusione di sangue. Sull’ambulanza ha un ripensamento, e lo dice all’infermiere. Poi perde i sensi, senza aver potuto ovviamente sottoscrivere alcuna dichiarazione. Risultato: il medico potrebbe (e forse sarebbe addirittura obbligato a) ignorare la volontà più recente di quella persona, che verrebbe lasciata morire in base a una dichiarazione non più rispondente ai suoi desideri.”

Per entrare ancora di più in quella cultura che contrasta il disegno di legge, riporto due pareri sul ddl Calabrò di due grandi dei nostri giorni, Ernesto Galli della Loggia e Stefano Rodotà.

Ecco alcuni stralci dell’articolo di Galli della Loggia sul Corriere della Sera del 25 febbraio di quest’anno: “Il progetto di legge di cui stiamo parlando decreta questa perdita di diritto nel momento in cui stabilisce che sì, io posso affidare le mie volontà in materia di «attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari» a una cosiddetta «dichiarazione anticipata di trattamento» contenente perfino «la rinuncia ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamento sanitario in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale» (dunque solo in questo caso?), e posso, sì, egualmente, nominare un «fiduciario» che mi rappresenti quando non dovessi essere più cosciente. Stabilisce anche, però, che nel primo caso la mia dichiarazione non ha alcun valore vincolante ma solo un valore di «orientamento»; e stabilisce altresì, in un emendamento al testo iniziale, che anche nel secondo caso se sorge un contrasto tra il parere del mio «fiduciario» e quello del medico è il parere di quest’ultimo che ha la meglio. La mia volontà, insomma, è solo un «orientamento», ma di fatto io sono nelle mani di ciò che decide il medico. Si aggiunga infine, per colmare la misura, che la validità già molto aleatoria della mia «dichiarazione» è sospesa se mi trovo in condizioni di urgenza o d’imminente pericolo di vita. Cioè proprio nella circostanza – come ha fatto giustamente osservare il professor Possenti nel suo ottimo articolo di mercoledì sul Corriere – in cui la suddetta «dichiarazione» dovrebbe valere di più. In verità a ogni persona di buon senso sfugge per quale ragione la legge, da che tutela in modo assoluto la mia volontà finché sono cosciente, non debba poi riconoscerle più alcun valore quando manifesto tale volontà ora per domani, cioè per quando non sarò più in grado di farlo a causa di un sopravvenuto stato d’incoscienza.”

“Si stabilisca per legge che nelle dichiarazioni della propria volontà in previsione di un sopravvenuto stato d’incoscienza sia permesso di indicare non già i trattamenti che si vorrebbero avere, bensì esclusivamente le pratiche e le cure mediche che non si vogliono avere. Fino a prova contraria è difficile considerare come eutanasia il semplice lasciarsi morire: o deve essere vietato anche questo? “

Ora l’intervista a Stefano Rodotà sul Manifesto del 10 febbraio. Sulla Giornata degli stati vegetativi: “È l’ennesima prova del pessimo gusto e della pessima cultura di questa maggioranza e della mancanza di rispetto delle persone. Basti ricordare quando il Presidente del consiglio arrivò a dire che Eluana poteva avere dei figlio quando nel primo anniversario della morte mandò una lettera all’istituto di suore dove la donna era stata ricoverata per anni dicendosi dispiaciuto per non aver potuto salvare la vita di Eluana. Qui c’è un’espressione proprietaria della vita delle persone: non è il re taumaturgo che si è visto negare il diritto di imporre le mani, ma l’autocrate che vuole avere il potere sulla vita. Questa è la vicenda. E questo è lo stile e la politica che ancora ci vengono riproposti: con una “Giornata” indetta quasi contro coloro che hanno voluto percorrere fino in fondo una strada di legalità per ottenere il rispetto massimo della dignità e della volontà di Eluana. E con un ddl sul testamento biologico che va su una via esattamente opposta, di totale mancanza di rispetto delle persone.”

E sul ddl Calabrò:
“Lo definirei con cinque aggettivi: è un ddl ideologico, autoritario, menzognero, sgrammaticato e soprattutto incostituzionale. A questo punto si apre di nuovo un fronte di illegalità perché si entra di nuovo in rotta di collisione con sentenze recenti della Corte costituzionale, e si manifesta appunto la pura volontà di un governo che vuole espropriare i cittadini dal diritto di decidere liberamente della loro vita.“

Per ultimo vi riporto qualche frase dell’intervista rilasciata al FattoQuotidiano dal prof. Giorgio Cosmacini, medico e storico della medicina, docente di storia del pensiero medico all’Università vita-salute del San Raffaele di Milano e autore del libro “Testamento biologico – idee ed esperienze per una morte giusta”: “Sono perplesso. A mio avviso la legge dovrebbe essere riscritta. Una normativa efficace dovrebbe considerare l’evoluzione nel tempo della problematica del fine vita. Nel 1968 lo stato di coma irreversibile fu identificato con la morte cerebrale. Intanto negli ospedali, grazie alle nuove tecniche di rianimazione, aumentavano i pazienti in completa e perdurante incoscienza, dovuta ai danni irreversibili del loro cervello, senza che il loro cuore avesse cessato di battere. La morte cardiaca fu così aggiornata nella morte cerebrale, che anticipava la certificazione del decesso a prima dell’arresto del battito cardiaco. Il primo effetto di quella svolta storica fu che i medici rianimatori, nello staccare le loro macchine non erano più considerati assassini, si sgravavano le famiglie da logoranti e inutili attese, e si evitava alla sanità pubblica l’onere di un’enorme spesa assistenziale. Fino a 50 anni fa il rischio era di una morte apparente, mentre oggi c’è da temere la vita apparente, cioè l’idea di dover essere tenuti in vita pur essendo morti. Per quanto riguarda la nutrizione e l’idratazione, è o non è una terapia medica la gastrostomia, o l’introduzione di un sondino nella bocca di una persona in stato di incoscienza? Vorrei sapere se i fautori della legge sono mai stati in una sala di rianimazione”.

“Preferisco chiamarlo ‘testamento biografico’. La biologia concerne l’organismo, e quindi il corpo, fino alle nostre molecole. Qui invece si tratta di lasciare un’eredità di affetti: io lascio il mio patrimonio personale, e non il patrimonio organico, dico ai miei cari cosa devono fare non del mio cadavere, ma di me come persona. Noi restiamo nella memoria di chi sopravvive. Chi è depositario di questa memoria ha l’obbligo, anche morale, di rispettare un testamento che è anche un patrimonio di emozioni, di credenze, di fedi. Io lascio il mio testamento perché sia esaudito, e se chiedo che in caso di coma irreversibile mi si lasci andare, devo essere rispettato. Tra la vita organica e quella biografica c’è una differenza sostanziale.”.

Ora guardiamoci un po’ intorno, verso l’orizzonte e anche molto più in là. Osserviamo come culture diverse e molto più laiche dalla nostra sono riuscite a risolvere il “problema” (l’analisi è tratta dal blog ilPolitico):

Francia: in Francia la legge è del 22 aprile 2005 ed è frutto di uno specifico dibattito parlamentare, iniziato nell’ottobre 2003. La norma autorizza il medico a prendere la decisione di limitare o anche interrompere il trattamento, nel caso in cui la persona malata non sia in grado di esprimere la propria volontà. Si afferma che atti di prevenzione scientificamente riconosciuti come inutili possono essere sospesi o non iniziati affatto. C’è la possibilità, per un soggetto maggiorenne, di esprimere anticipatamente il suo orientamento relativo alle limitazioni o cessazioni di trattamenti medici nel caso in cui il paziente non avesse più le facoltà per esprimersi. Se il paziente è un minore o un maggiorenne sotto tutela, il medico consulta anche familiari o chi ha la tutela, a meno che non si tratti di una situazione di urgenza.

Germania: nell’ordinamento tedesco il testamento biologico non è stato ancora oggetto di una disciplina normativa specifica ma trova impiego nella pratica e conferma nella giurisprudenza. Nel 2003 la Corte suprema è intervenuta riconoscendo “l’atto di disposizione del paziente”, cioè una specifica forma di dichiarazione di volontà personale. “La Corte riconosce il diritto di autodeterminazione dell’individuo”, si legge nel testo. Il principio della tutela della dignità umana impone infatti che una decisione, presa da un soggetto nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, debba essere rispettata, anche qualora sia sopravvenuto uno stato d’incapacità. Nell’ipotesi di diversità di vedute tra il medico ed il paziente, nella sua espressione contingente o precedente al momento della malattia, la decisione finale spetta al giudice tutelare.

Olanda: la disciplina è del 2001 (”Legge per il controllo di interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio”). La legge olandese è molto più “avanzata” (in positivo o meno, lasciamo il giudizio al lettore) e prevede anche il livello di “assistenza al suicidio”, che si compie assistendo il malato o fornendogli i mezzi. Sono previste, però, commissioni regionali di controllo. Per i soggetti di età compresa tra i 16 e i 18 anni, si prevede che la richiesta possa essere eseguita a condizione che i genitori o il tutore siano stati coinvolti nella decisione. Inoltre, anche per i minorenni di età compresa tra i 12 e i 16 anni si ammette la richiesta a condizione che i genitori siano d’accordo.

Inghilterra: fino all’adozione del “Mental Capacity Act” – in vigore dal 1 ottobre 2007 – il testamento biologico non era previsto dalla disciplina legislativa ma veniva riconosciuto da una consolidata giurisprudenza, che ne aveva definito le condizioni di validità. Il “Mental Act” ha istituito un quadro giuridico per i soggetti incapaci di prendere decisioni in modo autonomo e per le dichiarazioni anticipate di volontà. L’Act richiede che si specifichi quali tipi di trattamento s’intendano rifiutare compilando un modulo e può essere assunto solo da un maggiorenne. Inoltre, un soggetto può dare incarico ad un terzo di decidere per lui qualora ovviamente non fosse più in grado di autodeterminarsi. Nel caso in cui il malato “incapace” non abbia comunicato anticipatamente le proprie volontà e non abbia relazioni familiari o sociali, si affida all’IMCA che “esprime le volontà, i sentimenti, le convinzioni e i valori dell’incapace, e, se lo reputa necessario per difendere l’interesse di questi, può opporsi alle decisioni dei medici”.

Spagna: con l’approvazione della legge del 14 novembre 2002, “recante disposizioni per la regolamentare i diritti del paziente e degli obblighi in materia di informazione e documentazione clinica”, il Parlamento spagnolo ha profondamente modificato la disciplina del rapporto medico-paziente. La legge parla del “rispetto dell’autonomia del paziente” per cui egli può sottoporsi o rifiutare alcuni trattamenti. Per i pazienti che non possono prestare il consenso per problemi fisici o psichici il consenso viene dato dal rappresentante o – se non è stato nominato – dai familiari. I minori hanno il diritto di decidere dai 16 ai 18 anni. Per i più piccoli il consenso è prestato dal rappresentante legale del minore.

Stati Uniti: In America il “caso Quinlan” preparò l’approvazione, in California, del “Natural Death Act” del 1976 che fu il primo provvedimento in questo senso al di là dell’oceano. Successivamente, molti altri stati si sono dotati di una legislazione in materia. Per trovare una scelta a livello federale bisogna arrivare al 1991, con l’istituzione del “Patient self determination Act”. Sulla base di tale legge, vengono riconosciuti i diritti della persona di accettare o rifiutare i trattamenti medici e di formulare dichiarazioni anticipate di volontà (”living will”). Con il “living will”, il soggetto nomina un’altra persona come rappresentante incaricandola di assumere le decisioni in merito all’assistenza ed alla cura. La normativa di alcuni Stati federati propone uno schema semplice e generico in base al quale ognuno può indicare, scrivendo di proprio pugno, le sue scelte; in altri Stati si segue, invece, uno schema molto dettagliato, sempre compilando un questionario.

E per il nostro Paese resta, alla fine, un interrogativo preciso. Che ne sarà, della libertà?