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Telethoninweb parte oggi la maratona per la solidarietà

Parte oggi la maratona web per la solidarietà “Telethoninweb” organizzata da Telecom Italia. Fino al 16 dicembre il portale internet offrirà una programmazione speciale che coinvolgerà web star, influencer, youtuber, digital, produrrà inoltre “PILLOLE VIP”, contenuti speciali raccolti dagli ospiti VIP davanti alle webcam.

La sfida è quella di coinvolgere e sensibilizzare il mondo della rete, raccogliendo fondi per la ricerca sulle malattie genetiche. L’iniziativa “Faccia da Telethon”, anche in formato Facebook app, raccoglierà le foto dei sostenitori di Telethon inserendoli direttamente in un concorso per seguire la maratona live dal backstage del programma. Sul sito è raccolta anche l’esperienza sul campo dei ricercatori in brevi video, così come nelle lettere dei familiari dei piccoli malati, permettendo agli utenti di comprendere meglio le difficoltà di chi combatte ogni giorno contro malattie rare.

Due genitori e la battaglia contro la sindrome di Rett

Mia figlia si chiama Sofia, ha 21 mesi ed ha la sindrome di Rett. La diagnosi è arrivata a luglio, aveva appena 18 mesi... e noi eravamo ancora due genitori "normali" convinti di poter vedere la propria figlia crescere, sgambettare, battere le mani, correre, sorridere. Eravamo in campagna, il giorno della diagnosi... ho pensato: “Lei non potrà mai giocare a nascondino come ho fatto io, salire su quel fico, correre in bicicletta”.

Sofia ha smesso di dire mamma, io ho però un video registrato in cui lo grida e ogni tanto lo ascolto. Io e mio marito non siamo disperati, non ne abbiamo il tempo. Le terapie continue non ci permettono di sederci a pensare ed è meglio così. Io e mio marito combattiamo ogni giorno una guerra contro la Rett, contro tutti quelli che non conoscono la malattia e contro tutta la burocrazia che rende la malattia un problema insormontabile.

La nostra forza sono i medici che studiano: i medici che sognano con noi genitori di poter svegliare queste bimbe. Lo faranno, ne sono certa. I medici sveglieranno mia figlia con un bacio. Come nella sua favola preferita! Forza... la principessa addormentata vi aspetta!!!

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