di Patrizia Dall’Occa (sito) sabato 10 gennaio 2009 - 2 commenti

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Incontri d’autore Fabio e Daniele Amanti

Un libro per una vita.

Due appuntamenti si susseguiranno. Due sabati per parlare di due storie. Due giorni per due padri che non hanno smesso di lottare per i loro figli. Due nomi come esempio per tutti. Due casi che nulla hanno a che vedere l’uno con l’altro, se non la voglia di lottare che li ha fatti conoscere e che li porterà a coesistere in un libro che vedrà la luce nei prossimi tempi.
 

Fabio e Leonardo, padri coraggio.

Oggi voglio parlarvi di Fabio e del suo piccolo Daniele, un meraviglioso bambino, nato il 29 gennaio del 2007.
 

Non mi dilungherò troppo sugli accadimenti; questi si potranno leggere tra le pagine che Fabio Amanti e Cinzia Lacalamita, una giornalista, un’amica, una madre, una donna, stanno compilando insieme.

Daniele era un bambino sano, senza problemi, l’angelo di famiglia.

Dopo soli sei mesi, piccoli lividi compaiono sulle sue gambe. Le analisi tempestive parlano chiaro: Distrofinopatia, sospetta Distrofia muscolare. Non si può eseguire biopsia fino al primo anno di età. Nel frattempo sale l’apprensione, nulla vi è di peggio che il silenzio, il non sapere, il non poter dare un nome certo a qualcosa che si spera non esista affatto.

Cosa sta succedendo a Daniele?

Risponde Fabio: “Daniele sta per compiere due anni e al momento è un bambino normale. Noi genitori sappiamo però che tra poco, a causa della mancanza di una proteina [Daniele presenta una mutazione puntiforme nell’esone 14 di tipo Missense e sembra essere l’unico caso riportato al mondo. In lui, la proteina distrofina nel muscolo è assente. Tutto lascia credere che sia affetto dalla forma più debilitante della distrofia, la Duchenne, con l’aggravante di questa particolare mutazione che non consente di fare una diagnosi certa, né tanto meno di prevedere gli effetti che la malattia avrà sul lungo termine] comincerà a non reggersi più sulle gambe, a cadere, con le sue cellule muscolari "divorate" da una terribile malattia genetica attualmente incurabile quale è la Distrofia Muscolare di Duchenne. Questo per noi è inaccettabile e per questo stiamo facendo di tutto per opporci a un destino che rischia di non fare avere un futuro a nostro figlio. Non lasceremo nulla di intentato, tranne trasformare nostro figlio in una cavia da laboratorio in mano a persone senza scrupoli, questo non lo permetteremo mai”.

Ho avuto modo di conoscere Fabio e la sua storia su Facebook, o meglio attraverso i gruppi di solidarietà nati con il solo scopo di essere d’aiuto, di fare qualcosa, di dimostrare presenza e vicinanza alla famiglia del piccolo Daniele.

Fabio non si è mai voluto arrendere. La ricerca destina i fondi, pochi, sempre meno a dire il vero, a favore di malattie più conosciute; per questo l’uomo Fabio, il padre, il lottatore, non si è fermato un solo attimo fino a “diventare socio di Parent Project, una Onlus che finanzia solo ed esclusivamente progetti di ricerca per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’associazione promuove campagne di raccolta fondi e di sensibilizzazione in tutto il territorio nazionale destinando i proventi a programmi specifici che vengono individuati sia in Italia che all’estero. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti di ricerca.”

Cinzia sta facendo di tutto per preservare il nome della famiglia Amanti, per fare in modo che nulla possa infangarne la reale angoscia, il sincero dolore e la terribile paura che li accompagna giorno dopo giorno.

Ha deciso di scrivere questo libro (di cui per ora non si conoscono, per ovvi motivi, ne’ la casa editrice ne’ gli accordi stipulati in merito) con lo scopo di raccogliere fondi per studiare la malattia, e per far conoscere la storia di un bambino come tutti gli altri, ma segnato da un destino “diverso”.

All’interno del libro, ci saranno testimonianze di amici, parole di conforto, di accusa, urla di incredulità ma soprattutto trasparirà la speranza che qualcosa si possa fare, che una possibilità ci sia ancora.

E’ con le parole scritte ad hoc per questo articolo da un caro amico di Fabio e Daniele, nonché amico di tutti noi, che vorrei concludere: "Ho scritto una lettera aperta a Daniele. Avevo voglia di raccontargli come si vive in sedia a rotelle, non perché penso che a lui succederà, ma perché sono convinto che la vita vale in ogni modo, anche se adesso è il momento della battaglia per vincere la malattia, per sconfiggere questo gioco del destino, ingiusto, assurdo. Ho scritto a Daniele perché è un bimbo felice, grazie a due genitori stupendi".(Franco Bomprezzi)
 

Commenti all'articolo

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  di arretium (xxx.xxx.xxx.145) 10 gennaio 2009 11:21

  Esistono ancora nel Mondo così preso dalle proprie manie egoistiche persone come Fabio Amanti che scelgono di lottare quasi all’annullamento personale per una causa. E in questo articolo di Patrizia vengono risaltate intelligentemente e con grande sensibilità, le grandi qualità umane di Fabio che lotta disperatamente contro un avversario nascoston e invisibile.Da questa lotta sicuramente risulterà vincitore L’Amore, unica cosa cui valga la pena esistere.
  

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  di nonacostola (xxx.xxx.xxx.2) 10 gennaio 2009 12:26

  Questo articolo è nello stesso tempo sentimentale e ben documentato, fornisce tante informazioni a chi non conosce la malattia in questione ma da anche un’idea di quelle che sono le emozioni che circondano il tutto ... e soprattutto fa venire voglia di leggere il libro

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